Wie kan meedoen
- Kinderen (vanaf 8 jaar) met (vergevorderde) kanker
- Ouders van kinderen (0-18 jaar) met (vergevorderde) kanker
- Ouders die de afgelopen 5 jaar hun kind aan kanker hebben verloren
- Zorgprofessionals uit het Prinses Máxima Centrum en de eerstelijnszorg (thuiszorg, huisarts)
Doel
Het doel van dit onderzoek is het ontwikkelen van een app waarin kinderen met kanker en/of hun ouders thuis symptomen kunnen registeren. Een symptoom is een verschijnsel, kenmerk of klacht die kan ontstaan door de ziekte of de behandeling.
Voorbeelden zijn: misselijkheid, pijn of angst.
Met behulp van de symptomen-app kunnen kinderen met kanker en/of hun ouders snel/eenvoudig in contact komen met de betrokken zorgprofessionals. De zorgprofessional kan dan samen met het kind en/of ouders een oplossing zoeken om het symptoom te verminderen.
Achtergrond
Kinderen met kanker ervaren helaas vervelende symptomen. Volgens ouders worden deze symptomen soms nog onvoldoende behandeld. Dat kan komen doordat zorgverleners niet altijd op de hoogte zijn van de ernst van de symptomen. We missen op dit moment een goede manier om de symptomen in de thuissituatie te herkennen.
Een symptomen-app die door kind en ouders thuis wordt gebruikt kan er voor zorgen dat de betrokken zorgprofessional wel goed op de hoogte is van de symptomen waar het kind last van heeft. Daardoor kan er beter en sneller een behandeling gegeven worden om de symptomen te verminderen.
Wat gaan we doen?
We houden interviews met kinderen met (vergevorderde) kanker en/of hun ouders, en een focus groep met ouders die hun kind hebben verloren aan kanker. Dit doen we om te leren welke symptomen kinderen en ouders belangrijk vinden en om te horen wat zou kunnen helpen om in de thuissituatie de symptomen te verminderen.
Daarna gaan we in creatieve ontwerpsessies samen met kinderen, ouders, zorgprofessionals en app-ontwerpers aan de slag met het ontwikkelen van proefversies van de app. Deze werkwijze wordt co-design genoemd. De proefversies van de app worden in meerdere rondes getest en weer verbeterd. Zo ontstaat uiteindelijk de definitieve symptomen-app.
In een vervolgstudie zal de symptomen-app verder getest worden.