Wie kan meedoen
Kinderen/ jongeren/ volwassenen met tumor in of rondom de hersenstam (DIPG/ DMG).
Doel
Het doel van dit onderzoek is om gegevens over de ziekte en de behandeling van alle patiënten met DIPG/DMG in Europa te verzamelen.
Achtergrond
Hersenstamtumoren zijn kwaadaardig. Als de tumor in de hersenstam zit, noemen we de tumor een DIPG. Zit de tumor in de middenlijn van de hersenen of in het ruggenmerg, dan heet de tumor DMG. Op dit moment is er helaas nog geen behandeling die een patiënt met een DIPG/DMG kan genezen. Daarom wil een groep kinderoncologen uit Europa meer leren over deze ziekte.
Zij hebben daarom de DIPG/DMG database gemaakt. Een database is een bestand op de computer waar alle informatie van patiënten die meedoen aan de studie bij elkaar staan. Met de DIPG/DMG database hopen zij vragen te kunnen beantwoorden als:
- Hoe vaak komt DIPG/DMG voor in Europa?
- Wat zijn de effecten van de verschillende behandelingen?
Voor het onderzoek verzamelen we veel gegevens. Het gaat bijvoorbeeld om:
- medische gegevens: bijvoorbeeld leeftijd, klachten, andere ziektes
- kenmerken van de tumor
- gegevens over de behandelingen
- MRI-beelden
Met de gegevens in deze database hopen we meer te leren over de ziektes DIPG/DMG.
Dit onderzoek verzamelt alleen gegevens. Het onderzoek heeft geen invloed op de behandeling van patiënten met DIPG/DMG.