Wie kan meedoen
- Kinderen en/of volwassenen met hypothalame dysfunctie na behandeling voor een hersentumor op de kinderleeftijd
- Leeftijd tussen 6-40 jaar
Doel
In dit onderzoek bekijken we of een slimme polsband en een bijbehorende app (de EndoWatch) patiënten en hun ouders in het dagelijks leven kan ondersteunen bij het omgaan met hypothalame dysfunctie. Om dit te onderzoeken, vragen we de patiënt de slimme polsband 6 maanden te dragen.
Achtergrond
De hypothalamus is een gebied in de hersenen dat de ‘gehele lijfelijke balans’ regelt. Het is een soort kapitein op het schip. Het regelt onder andere de lichaamstemperatuur, de biologische klok, het honger- en dorstgevoel, de energieverbranding, het gedrag én de aansturing van verschillende hormonen in het lichaam. Als de hypothalamus niet meer volledig werkt kan één of kunnen meer van deze taken niet meer goed worden uitgevoerd. Dit noemen we hypothalame dysfunctie. Het lichaam is dan ‘uit balans’. Dit kan allerlei klachten en een slechte kwaliteit van leven veroorzaken.
Een slimme polsband die continu de lichaamstemperatuur, stress, slaap en dagelijkse activiteit kan meten in patiënten met hypothalame dysfunctie zou een deel van de zorg van ouders en/of verzorgenden kunnen verlichten. Deze polsband noemen we de EndoWatch. Hiermee kan een disbalans eerder worden gemeten en opgemerkt. De patiënt, ouders en/of verzorgenden kunnen dan eerder handelen en actie ondernemen.
Uit een eerder onderzoek weten we dat het dragen van deze polsband haalbaar is voor kinderen en volwassenen met hypothalame dysfunctie en dat het makkelijk is in het gebruik.
Het doel van dit onderzoek is uitzoeken of de slimme polsband en de bijbehorende app patiënten met hypothalame dysfunctie en hun ouders ondersteunt bij het omgaan met hypothalame dysfunctie in het dagelijks leven. We onderzoeken hoe de slimme polsband de patiënten en ouders ondersteunt en wat er nog verbeterd moet worden. De resultaten van dit onderzoek zullen worden gebruikt in vervolgonderzoek dat nodig is voor de verdere ontwikkeling van deze slimme polsband.