Wie kan meedoen
- Kinderen van 10 tot en met 18 jaar die kanker hebben (gehad)
- Ouders van kinderen die kanker hebben (gehad) of ouders van kinderen die zijn overleden aan kanker
- Professionals die werken met kinderen met kanker of kinderkankeronderzoek doen
Doel
Het doel van dit onderzoek is om te ontdekken hoe jongeren, ouders en professionals denken over weefselonderzoek bij kinderkanker. Hierdoor leren we beter hoe we, binnen de wetgeving, met deze weefsels moeten omgaan.
Achtergrond
Er wordt steeds meer laboratoriumonderzoek gedaan met weefsel van kinderen met kanker. Tegelijkertijd is er weinig bekend over hoe jongeren, ouders en professionals daarover denken. Belangrijke vragen zijn: “Wat mogen we wel en niet doen met weefsels?” en “Hoe betrekken we gezinnen daarbij?”.
Om op een goede manier onderzoek te doen met weefsels is het belangrijk om te weten hoe jongeren, ouders en professionals hierover denken. We willen ervoor zorgen dat de informatie en voorlichting voor gezinnen over weefselonderzoek goed aansluit bij hun behoeften en ideeën.
In dit onderzoek interviewen we jongeren, ouders en professionals over weefselonderzoek. Tijdens het interview leggen we uit hoe weefselonderzoek in het Máxima werkt en vragen we naar hun ideeën en meningen hierover.