FAQ - Whole Genome Sequencing (WGS)

Met whole genome sequencing (WGS) lezen we het volledige DNA van tumorcellen uit. Medewerkers van het Laboratorium voor kinderoncologie halen eerst het DNA met speciale technieken uit de cellen. Vervolgens zetten geavanceerde apparaten de genetische informatie om in een diagnose. Op basis van deze diagnose wordt de behandeling bepaald die het beste bij het kind past.

Eerder werd hiervoor alleen het deel van het DNA dat codeert voor eiwitten—slechts 2 procent van het hele DNA - gebruikt. Dankzij de overstap naar whole genome sequencing ontstaat nu een veel completer en preciezer beeld van de tumor. Dat helpt om behandelingen steeds beter op maat af te stemmen voor elk kind.

Door het type kanker van een kind zo nauwkeurig mogelijk vast te stellen, wil het Prinses Máxima Centrum elk individueel kind de behandeling bieden die voor hem of haar het meest waarschijnlijk werkt. Door het volledige DNA van een tumorcel te analyseren, krijgen we een volledig beeld van alle genetische veranderingen. Deze aanpak helpt behandelingen af te stemmen op het DNA-profiel van een kind. Het maakt het ook mogelijk om de tumor tijdens de behandeling nauwkeuriger te volgen, op moleculair niveau.

Bij whole genome sequencing (WGS) lezen we het volledige DNA van de tumorcellen uit. Zo stellen we de exacte diagnose en bepalen we de behandeling die het beste bij het kind past. We halen de tumorcellen uit bloed dat we tijdens een reguliere bloedafname afnemen en/of uit een biopt dat we tijdens een ingreep onder narcose verkrijgen. Bij sommige kinderen voeren we deze ingreep alleen uit om de juiste diagnose te kunnen stellen.

Bij het DNA-onderzoek (whole genome sequencing) onderzoeken we vooral het DNA van de tumor. Zo bepalen we precies om welk type kanker het gaat en welke behandeling het beste bij het kind past. In sommige gevallen bekijken we daarnaast een klein aantal erfelijke genen (kiembaangenen) die kunnen wijzen op een erfelijke aanleg voor kinderkanker. Dat doen we alleen als die informatie belangrijk is voor de behandeling of voor de controle (follow-up) van het kind. We kijken alleen naar genen die passen bij het type tumor—bijvoorbeeld bij solide tumoren, leukemie of hersentumoren. We onderzoeken dus geen aanleg voor andere ziektes.

Nee. DNA-gegevens verkregen uit het uitlezen van tumorcellen zal in de eerste plaats worden gebruikt door artsen op de zorgafdeling om de exacte diagnose vast te stellen en, waar mogelijk, behandeling op maat te bieden. Als de ouders en/of het kind toestemming geven, zal overgebleven tumorweefsel worden opgeslagen in de biobank van het Máxima en kunnen whole genome equencing gegevens worden gebruikt voor onderzoeksdoeleinden.

Als wetenschappelijk onderzoeksinstituut vraagt het Prinses Máxima Centrum voorafgaand aan de behandeling altijd expliciet toestemming aan (ouders van) kinderen voor het gebruik van lichaamsmateriaal en gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. (Ouders van) Kinderen kunnen deze toestemming voor toekomstig gebruik van opgeslagen lichaamsmateriaal en gegevens voor wetenschappelijk onderzoek te allen tijde intrekken.

In het kader van wetenschappelijk onderzoek werken onderzoekers van verschillende instituten nauw samen. Ze doen dit om kennis en vaardigheden samen te brengen en hun onderzoek sneller en beter uit te voeren. Hierdoor heeft de wetenschappelijke gemeenschap de stappen kunnen maken die ze tot nu toe hebben gemaakt.

Met dat doel deelt het Prinses Máxima Centrum al gegevens van kinderen met onderzoekers buiten het Máxima. Het gebruik en delen van gegevens wordt alleen toegestaan als aan de volgende criteria is voldaan: 1) er is toestemming gegeven door (ouders van) kinderen voor gebruik van gegevens voor onderzoeksdoeleinden; 2) er is een onderzoeksvoorstel ingediend bij en goedgekeurd door de Biobank en Data Access Commissie (BDAC) van het Máxima, een onafhankelijke commissie die verantwoordelijk is voor de beoordeling van onderzoeksaanvragen; 3) gegevens worden gedeeld via een streng beveiligde omgeving.

Wanneer de gegevens worden gedeeld, gebeurt dit digitaal volgens strikte criteria en in overeenstemming met het privacy- en veiligheidsbeleid van het Prinses Máxima Centrum.

Om de privacy, bescherming en integriteit van de patiëntgegevens te waarborgen, versleutelt het Prinses Máxima Centrum de verzamelde DNA-gegevens en slaat deze op met passende technische en organisatorische maatregelen op een beveiligingsniveau dat past bij het risico.

Technisch is het achterhalen van DNA-gegevens bovendien alleen mogelijk met behulp van grootschalige rekenkracht en in combinatie met toegang tot databases waarbinnen een koppeling is gemaakt met deze DNA-gegevens en andere identificeerbare gegevens (zoals naam/adres). Het verwerken van DNA voor onderzoek bij het Máxima is aan strikte voorwaarden gebonden en de privacywetgeving (GDPR) verbiedt het gebruik van bijzondere categorie persoonsgegevens (waaronder DNA-gegevens) als niet aan specifieke voorwaarden, zoals uitdrukkelijke toestemming, is voldaan.