Wie kan meedoen
- Kinderen met een wekedelentumor in een arm of been, die daarvoor zijn geopereerd
- Leeftijd: 8-18 jaar tijdens diagnose
Doel
Het doel van het onderzoek is het onderzoeken van de functie in een arm of been en blijvende (zenuw) pijn na behandeling van een wekedelentumor in een arm of been.
Achtergrond
Kinderen met een wekedelentumor in een arm of been worden meestal geopereerd om de tumor te verwijderen. Vaak kan de arm of het been behouden blijven, maar een operatie kan blijvende gevolgen hebben. Soms raken zenuwen, spieren of botten beschadigd, waardoor kinderen blijvende pijn houden of minder goed kunnen bewegen. Vooral zenuwpijn (neuropathische pijn) komt regelmatig voor en kan een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Toch is er nog weinig bekend over hoe vaak deze klachten voorkomen en welke operatieve technieken deze klachten kunnen verminderen.
We denken dat bepaalde operatietechnieken, zoals het repareren van zenuwen of spieren, kunnen helpen om pijn en functieverlies te beperken. Door te onderzoeken welke kinderen klachten krijgen en hoe we dat het beste kunnen verminderen, kunnen toekomstige behandelingen worden verbeterd en kunnen kinderen en ouders beter geïnformeerd worden over de mogelijke gevolgen van een operatie.
In dit onderzoek kijken we daarom naar kinderen die tussen 2000 en 2025 in Nederland behandeld zijn voor een wekedelentumor in arm of been. We verzamelen medische gegevens en vragen patiënten vanaf 8 jaar om een korte vragenlijst in te vullen over zenuwpijn (DN4-vragenlijst) en over de functie van arm of been (PROMIS-vragenlijst). Het invullen duurt ongeveer vijf minuten.
Er wordt geen nieuwe behandeling getest en er zijn geen extra ziekenhuisbezoeken of onderzoeken nodig. Meedoen heeft dus geen invloed op de behandeling en brengt geen risico’s met zich mee. Wel helpt deelname om meer inzicht te krijgen in hoe vaak kinderen blijvende pijn of functieverlies ervaren na een operatie en welke operatietechnieken kunnen bijdragen aan betere resultaten. Op deze manier kunnen we in de toekomst de zorg en informatie voor kinderen met een wekedelentumor en hun ouders verbeteren.