Wie kan meedoen
- Kinderen met een hypothalame dysfunctie na behandeling voor een hersentumor in het hypothalame gebied (craniopharyngioom, laag gradig glioom, germinoom). Je spreekt van hypothalame dysfunctie bij minimaal twee van de volgende symptomen:
- Hyperfagie (extreme honger)
- Overgewicht of obesitas
- Slaap stoornissen
- Gedragsproblematiek
- Temperatuur-regulatie stoornis
- Tekort van bepaalde hormonen - Leeftijd tussen de 10 en 18 jaar tijdens deelname aan onderzoek
- Stabiele fase van de ziekte
Doel
Het doel van dit onderzoek is uitzoeken of het gebruik van een mobiele applicatie kan helpen om bij hypothalame dysfunctie afleiding te geven van de honger en een gezonde leefstijl te stimuleren.
Achtergrond
Kinderen met een hersentumor in de buurt van de hypothalamus, kunnen hypothalame dysfunctie ontwikkelen. De hypothalamus is een hormonaal orgaan in de hersenen dat ervoor zorgt dat het lichaam ‘in balans’ blijft. De hypothalamus regelt bijvoorbeeld de lichaamstemperatuur, dag-nacht ritme (slaap), gedrag, honger, energie-verbranding, en het stuurt een ander hormonaal orgaan (de hypofyse) aan tot het maken van hormonen.
Kinderen met hypothalame dysfunctie kunnen verschillende problemen krijgen, zoals extreme honger (hyperfagie) en een verlaagde energie-verbranding. Daardoor kunnen deze kinderen toenemen in gewicht en overgewicht of obesitas ontwikkelen.
Het is heel moeilijk om met de honger om te gaan. Afleiding helpt, maar afleiding zoeken is moeilijk en ouders kunnen niet de hele dag beschikbaar zijn. Samen met patiënten en andere professionals hebben wij daarom een soort “maatje/buddy” ontwikkeld in de vorm van een app voor op de mobiele telefoon die wel altijd beschikbaar is.
Deze app heeft verschillende functies:
- Activiteiten en games voor afleiding
- Een dagboek om tegen te praten
- Gezonde recepten om te koken
- Uitdagingen om punten mee te scoren, de uitdagingen zijn bedoeld om de patiënt te stimuleren gezond te eten of meer te bewegen
- Een dagplanning maken