Wie kan meedoen
- Ouders van kinderen met kanker (tijdens of na de behandeling voor kinderkanker)
- Kinderen (15+) met kanker (tijdens of na de behandeling voor kinderkanker)
- Zorgprofessionals
Let op: voor dit onderzoek is het nodig dat kinderen/ouders Nederlands spreken.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om een zorgnetwerk te maken dat KinderOncoNet heet. In het onderzoek onderzoeken we welke wensen en behoeften kinderen, ouders, survivors en zorgprofessionals hebben voor zorg dichtbij huis. Via dit zorgnetwerk kunnen kinderen die behandeld worden voor kanker, ouders en survivors elkaar vinden en zorg toevertrouwen. Ook is kennis en expertise over kinderkanker op het juiste moment op de juiste plek aanwezig en kunnen zorgvragen dichtbij huis beantwoord worden. Dit zal moeten gaan bijdragen aan betere continuïteit en kwaliteit van de zorg.
Achtergrond
Jaarlijks wordt bij ongeveer 600 kinderen in Nederland de diagnose kanker gesteld. De behandeling van kinderkanker heeft veel bijwerkingen en late effecten.
Ouders en kinderen worstelen vaak met verschillende hulpvragen tijdens en na de oncologische behandeling. Daarnaast worstelen gezinnen met het vinden van een zorgprofessional dicht bij huis om hen hierbij te helpen. Zorgprofessionals dicht bij huis zijn belangrijk voor de behandeling en/of vermindering van bijwerkingen en late effecten van kinderkanker. Bovendien bieden zij behandelingen die erop gericht zijn de levenskwaliteit van deze kinderen te verbeteren.
Ouders, kinderen en survivors hebben zowel tijdens als na de behandeling van kinderkanker regelmatig hulpvragen over bewegen, voeding, slaap, school, werk, psychosociale aspecten en sport. Deze hulpvragen worden het liefst zo dicht mogelijk bij huis beantwoord. KinderOncoNet legt hiervoor een belangrijke basis.
Omdat kinderkanker weinig voorkomt, komen zorgprofessionals relatief weinig in aanraking met kinderen tijdens of na hun behandeling. Voor zorgprofessionals is het belangrijk dat er, naast bestaande vakkennis vanuit het Máxima, gerichte scholing en advies wordt aangeboden. Dit gaan we verlenen vanuit een zorgnetwerk met meerdere zorgprofessionals. Via dit zorgnetwerk zijn ouders, kinderen, survivors en zorgprofessionals in staat om elkaar te vinden en elkaar de zorg toe te vertrouwen. Zowel tijdens als na behandeling speelt dit netwerk dichtbij huis een belangrijke rol voor ouders en kind voor het vinden van een zorgprofessional of andere informatie.
Wat gaan we doen?
Door middel van focusgroepgesprekken met ouders, interviews met kinderen en een onderzoek bij zorgprofessionals gaan we wensen en behoeften voor het bouwen van het zorgnetwerk verzamelen.
In de tweede fase van het onderzoek gaan we:
- het zorgnetwerk bouwen
- werk- en communicatieafspraken maken
- kennisproducten maken, zoals een kennisplatform, zorgzoeker voor ouders/kind/survivors/ zorgprofessionals
- e-learnings maken
In de laatste fase gaan we het ontwikkelde zorgnetwerk evalueren bij kind/ouders/survivors en zorgprofessionals.