Wie kan meedoen
- Kinderen die in het verleden een hersentumor gehad hebben en die eerder meegedaan hebben aan de KIZZ-studie
- Leeftijd: kinderen en jongvolwassenen
Doel
Het doel van de KIZZ Next-studie is om te onderzoeken of kinderen en jongvolwassenen die een langere tijd geleden een hersentumor gehad hebben, problemen met het zien of met de ogen ervaren. Ook onderzoeken we of een OCT-scan (Optical Coherence Tomography), een scan van het netvlies (het achterste deel van het oog ) de oogfuncties kan voorspellen. Daarnaast kijken we naar de kwaliteit van leven van deze groep kinderen en jongvolwassenen, waarvoor we verschillende vragenlijsten afnemen. Een van de vragenlijsten focust specifiek op oogheelkundige klachten en de invloed hiervan op het dagelijks leven.
Met al deze informatie hopen we richtlijnen op te kunnen stellen voor de oogheelkundige follow-up van kinderen na een hersentumor.
Achtergrond
Uit eerder onderzoek is gebleken dat een deel van de kinderen met een hersentumor klachten heeft aan de ogen of slechter ziet vanwege de hersentumor of de behandeling ervan. De oogarts kan de ogen van deze kinderen met verschillende testen in de gaten houden. Er is weinig onderzoek gedaan naar de ogen van kinderen en jongvolwassenen een lange tijd na de diagnose en/of behandeling van een hersentumor. Daarnaast is er op dit moment geen duidelijke afspraak in Nederland en in de rest van de wereld over hoe vaak kinderen die deze aandoening hebben gehad, nog op controle moeten komen bij de oogarts. Ook worden er veel verschillende oogheelkundige testen gebruikt, waardoor het moeilijk is om de uitkomst van de testen goed met elkaar te vergelijken.
Het algemene doel van dit onderzoek is om informatie te verzamelen over de ogen van kinderen en jongvolwassenen die 4-5 jaar geleden voor een hersentumor werden behandeld. Naast standaard oogheelkundig testen, zoals gezichtsscherpte en gezichtsveld, maken we ook een OCT-scan. Een OCT-scan is een lichtscan van het netvlies van het oog. Deze onderzoeken worden vergeleken met de uitkomsten van de eerste twee jaar na diagnose (de eerdere KIZZ-studie). Met de resultaten van dit vervolgonderzoek hopen we in de toekomst richtlijnen voor oogheelkundige controles na een hersentumor te kunnen ontwikkelen voor kinderen.
We vragen een kind/jongvolwassene die eerder aan de KIZZ-studie meegedaan heeft, om nog eenmalig op controle te komen bij de oogarts. We doen dan een standaard oogheelkundige controle (gezichtsscherpte, gezichtsveld) en een OCT-scan (scan van het netvlies). De OCT-scan is niet schadelijk en doet geen pijn. De controle duurt ongeveer 30-40 minuten. Rondom de afspraak bij de oogarts zullen we een vragenlijst toesturen over hoe het met de studiedeelnemer en met zijn/haar ogen gaat. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten.
Deelnemen aan de KIZZ Next-studie betekent een eenmalig bezoek aan de oogarts. Degenen die nog onder controle zijn bij de oogarts hoeven niet extra te komen, want deze gegevens kunnen we gebruiken voor de KIZZ Next-studie. Degenen die niet meer onder controle zijn bij de oogarts, vragen we om eenmalig extra naar het ziekenhuis te komen. We zullen proberen om deze afspraak bij de oogarts te combineren met een andere afspraak in het Máxima.