Wie kan meedoen
- Overlevenden van kinderkanker (meer dan vijf jaar na diagnose) die bekend zijn op de LATER polikliniek
- Behandeld met chemotherapie en/of radiotherapie
- Leeftijd: 16 jaar en ouder
Let op: dit onderzoek is momenteel gesloten voor deelname
Doel
Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in de tevredenheid van overlevenden van kinderkanker en hun LATER zorgverleners met het LATER Individueel Zorgplan. Ook willen we weten of de zorgverlener goed kan werken met het LATER Individueel Zorgplan.
Op dit moment hebben overlevenden van kinderkanker nog geen beschikking over een zorgplan dat de individuele lange termijn zorg beschrijft. Wij hopen met de informatie uit dit onderzoek het LATER Individueel Zorgplan en het gesprek hierover te kunnen verbeteren. Vervolgens zal het LATER Individueel Zorgplan beschikbaar komen voor elke overlevende van kinderkanker op de LATER polikliniek.
Achtergrond
Overlevenden van kinderkanker die op de LATER polikliniek komen weten niet altijd welke zorg ze in de komende jaren kunnen verwachten, en waarom. Ook is het soms onduidelijk voor ze welke behandeling ze als kind hebben gehad en welke gezondheidsrisico’s daarbij horen. Het LATER Individueel Zorgplan is een document waarin al deze informatie eenvoudig staat uitgelegd. Het Individueel Zorgplan geeft informatie over de ziekte en de behandeling die overlevenden van kinderkanker als kind hebben gehad, de mogelijke gezondheidsrisico’s die daarbij horen en de aanbevelingen voor lange termijn zorg die nodig zijn om deze gezondheidsrisico’s te monitoren en zoveel mogelijk te voorkomen.
Het LATER Individueel Zorgplan is ontwikkeld om ervoor te zorgen dat overlevenden van kinderkanker meer leiding kunnen nemen over de zorg die ze nodig hebben én om ervoor te zorgen dat de zorg is aangepast aan hun persoonlijke voorkeuren. Het LATER Individueel Zorgplan helpt te bepalen wat voor hun de beste zorg is.
Wat gaan we doen?
Het onderzoek bestaat uit een aantal delen die gekoppeld zijn aan het LATER polikliniek bezoek:
- Voorafgaand aan het LATER polikliniek bezoek ontvangen deelnemende overlevenden van kinderkanker het LATER Individueel Zorgplan.
- Tijdens de afspraak op de LATER polikliniek wordt samen met de zorgverlener de lange termijn zorg besproken aan de hand van het LATER Individueel Zorgplan. Het LATER Individueel Zorgplan kan aangepast worden aan de hand van persoonlijke voorkeuren. Verder ziet het bezoek er hetzelfde uit als normaal.
- Na het LATER polikliniek bezoek is er een telefonische afspraak met de zorgverlener over de eventuele uitslagen van de testen die zijn gedaan en zal het LATER Individueel Zorgplan definitief gemaakt worden. Ook deze afspraak is hetzelfde als normaal. Na de telefonische afspraak krijgen de deelnemers hun definitieve LATER Individueel Zorgplan opgestuurd.
- Daarna krijgen deelnemers het verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de tevredenheid met het LATER Individueel Zorgplan.