Wie kan meedoen
- Kinderen en jongeren met een nieuw laaggradig glioom, of wanneer de tumor is gaan groeien
- Leeftijd: 0 tot en met 20 jaar
Doel
Het doel van dit onderzoek is om meer te leren over de verschillende soorten laaggradig gliomen. Hiervoor doet het Prinses Máxima Centrum mee aan een internationaal onderzoek waarbij er gegevens worden verzameld in een database van patiënten met een laaggradig glioom. In deze database komen specifieke gegevens over de tumor, de behandeling en de patiënt. Met deze uitgebreide informatie hopen we nieuwe kennis te krijgen om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Achtergrond
Een laaggradig glioom is een zwelling (tumor) in de hersenen die ontstaat uit cellen die zenuwcellen ondersteunen. Een laaggradig glioom groeit meestal traag. De meeste kinderen met een laaggradig glioom overleven langdurig. Ook als er nog een rest van de tumor aanwezig is. Er kunnen wel veel klachten zijn.
Er zijn veel soorten laaggradig glioom. We willen meer leren over het ontstaan en gedrag (bijvoorbeeld hoe snel de tumor groeit) van laaggradig glioom. Daarom gaan we kijken naar het erfelijk materiaal in de tumorcellen én in gezonde cellen van kinderen en jongeren met een laaggradig glioom.
Het erfelijke materiaal heet ook wel DNA. In het DNA staat allerlei informatie over verschillende lichaamseigenschappen (bijvoorbeeld de informatie voor oogkleur). Kleine veranderingen in het DNA kunnen kanker veroorzaken. Ook kunnen ze ervoor zorgen dat de ene behandeling wel helpt en de andere niet. De veranderingen in DNA noemen we biologische gegevens.
We gaan ook kijken naar medische gegevens. Dat zijn gegevens over bijvoorbeeld hoe oud een kind of jongere is wanneer de tumor is ontdekt. Of hoe het met een kind of jongere gaat na de behandeling.
Al deze biologische en medische gegevens stoppen we anoniem in een database. Met anoniem bedoelen we dat we niet kunnen zien in de database over wie het gaat. Ook worden er restjes bloed en restjes tumor op een speciale plek in het laboratorium opgeslagen. Deze restjes bloed en tumor zijn verzameld tijdens onderzoeken of operaties die gedaan worden in verband met de zorg voor het kind of de jongere.
Door heel goed naar deze biologische en medische gegevens te kijken, kunnen we meer leren over het ontstaan en gedrag van het laaggradig glioom. En ook hoe de ziekte verloopt bij kinderen en jongeren. Op deze manier kunnen we nieuwe kennis opdoen om nieuwe manieren van behandeling te ontwikkelen.
Dit onderzoek verzamelt alleen gegevens en lichaamsmateriaal. Het onderzoek heeft geen invloed op de behandeling van kinderen en jongeren.