Dexamethason is een belangrijk onderdeel van de behandeling van acute lymfatische leukemie (ALL). Bij sommige kinderen kan dit medicijn ook bijwerkingen geven, zoals botproblemen of gewichtstoename, maar ook slaap- of gedragsveranderingen. Ouders en kinderen vinden vooral de gedragsveranderingen een vervelende bijwerking. Annelienke van Hulst, PhD-student in de onderzoeksgroepen Van den Heuvel-Eibrink en Grootenhuis, onderzocht in de DexaDagen-2 studie hoe deze bijwerking verminderd zou kunnen worden.
Afgenomen bijwerkingen
Eerder onderzoek liet zien dat gedragsveranderingen mogelijk verminderen als hydrocortison bij de dexamethason behandeling wordt gegeven. Annelienke van Hulst: ‘In de DexaDagen-2 studie hebben we bij 52 kinderen met veel klachten van dexamethason onderzocht of hydrocortison de klachten echt kon verminderen.’ Deze studie is prospectief gerandomiseerd (vooraf willekeurig ingedeeld) en geblindeerd gedaan om de meest betrouwbare resultaten te geven.
‘Als je wilt onderzoeken of een medicijn goed werkt moet je altijd het medicijn (in dit geval hydrocortison) vergelijken met een placebo: een medicijn dat er hetzelfde uit ziet maar niet de werkzame stof bevat. Uit ons onderzoek blijkt dat hydrocortison niet beter werkt dan placebo. De gedragsveranderingen door dexamethason leken wel af te nemen door zowel hydrocortison als placebo.’
Placebo-effect
De resultaten van het onderzoek waren anders dan verwacht. Een verklaring voor de gevonden resultaten kan het placebo-effect zijn. Placebo-effecten zijn gebaseerd op positieve verwachtingen: blijkbaar helpt het om actief iets te doen waarvan we verwachten dat het zal helpen. Het effect van zowel hydrocortison als placebo kan toegepast worden om kinderen die veel klachten ervaren te ondersteunen.
Annelienke licht toe: ‘We zullen op basis van ons onderzoek ouders van kinderen die veel last hebben van de bijwerkingen van dexamethason, de keuze geven om hydrocortison of een placebo te gebruiken. Dit gebeurt na goede uitleg over de werking van een placebo. Mensen denken vaak dat een placebo alleen werkt als je niet weet dat het een placebo is, maar uit eerder onderzoek is gebleken dat dat niet zo is! Ook als je het weet, kan een placebo heel effectief zijn. Dit komt doordat het lichaam in staat is om automatisch te reageren op het innemen van een medicijn, ook als daar geen werkzame stof in zit. Een positieve verwachting over de werkzaamheid zorgt dat deze automatische reactie versterkt wordt.’
Scherpe randjes eraf
Uit het onderzoek bleek ook dat twee keer zoveel kinderen veel klachten hebben van de dexamethason ten opzichte van onze eerdere vergelijkbare studie uit 2016. Annelienke: ‘We vermoeden dat meer bijwerkingen worden gerapporteerd door de vele aandacht die bestaat voor de bijwerkingen van dexamethason. Verwachtingen, informatievoorziening en eerdere ervaringen van ouders en kinderen kunnen enorm bijdragen aan het ontstaan van bijwerkingen van een medicijn. Dit wordt ook wel een nocebo-effect genoemd. Door het aanpassen en stroomlijnen van de reeds bestaande informatie en communicatie over dexamethason proberen we het nocebo-effect zo klein mogelijk te maken.’
In het Prinses Máxima Centrum spelen professionals in op zowel het placebo- als nocebo-effect. Daarmee hopen we kinderen die veel klachten ervaren goed te kunnen ondersteunen tijdens de dexamethason behandeling. Annelienke van Hulst vat het effect van haar DexaDagen-2 studie samen: ‘We verwachten niet dat alle bijwerkingen van dexamethason ineens verdwijnen, maar als de scherpe randjes ervan af gaan is er al veel gewonnen voor de kinderen en hun ouders.’