Gezichtsafwijkingen
Naast chemotherapie krijgen kinderen met een rhabdomyosarcoom in het hoofd-halsgebied een lokale behandeling voor de tumor. Dit kan radiotherapie (protonentherapie) of chirurgie of een combinatie van beide (AMORE-therapie) zijn. Marinka: ‘Het doel van dit onderzoek was om te kijken hoe vaak gezichtsafwijkingen voorkomen en of er een verschil is in de soort behandeling. Alle therapieën hebben dezelfde overlevingskans, dus zou de keuze voor de minst vervelende langetermijnbijwerkingen voor elk kind gemaakt kunnen worden. Doordat een kind groeit en het gezicht dus ook, zien we veel kinderen met een scheef gezicht als gevolg van de behandeling. Wij waren hoopvol: welke behandeling zou de minste gezichtsafwijkingen geven?’
Voor het onderzoek werd samengewerkt met Great Ormond Street Hospital in Londen, Insitute Gustave Roussy in Parijs en University of Florida Proton Therapy Institute in Jacksonville, VS. Marinka: ‘Ik heb in Londen, Parijs en Florida een aantal maanden gewerkt om alle kinderen uit het onderzoek zelf te kunnen zien.’ Het waren in totaal 173 kinderen die Marinka ontmoette.
Asymmetrie
Wat heeft dit grootschalige onderzoek opgeleverd? Marinka vertelt: ‘In de eerste plaats de bevestiging dat het probleem van gezichtsafwijkingen groot is: alle kinderen met een tumor buiten de oogkas hebben een asymmetrisch gezicht. Als gekozen moet worden tussen de verschillende behandelmogelijkheden voor een rhabdomyosarcoom in het hoofd-halsgebied wordt er naar heel veel dingen gekeken, ook naar wat verwachte schade is. Het is best vaak dat het enige verschil te maken heeft met de gezichtsuitgroei. Met de resultaten van deze studie kunnen we zien welke behandeling daadwerkelijk de minste gezichtsafwijkingen geeft. Bijvoorbeeld: voor kinderen met een tumor in de oogkas resulteerde AMORE-therapie in de minste gezichtsafwijkingen. Bij kinderen met een parameningeale tumor (zeldzame tumor dicht bij de hersenen) was protonentherapie tot nu toe de beste behandeling met de minste gezichtsafwijkingen.’
Schadebeperking
Met de resultaten van dit onderzoek wordt nu verder onderzoek gedaan om de schade aan het gezicht verder te beperken. Marinka: ‘We hebben deze resultaten gebruikt om bijvoorbeeld de dosis straling op de botten van het aangezicht te verlagen. De resultaten van die vervolgstudie hopen we binnenkort te kunnen publiceren. Met zulke concrete resultaten kunnen we de schade aan de gezichtsuitgroei voor kinderen verder beperken, vooral bij de behandeling van jonge kinderen. Want een asymmetrisch gezicht is voor veel kinderen en volwassenen invaliderend.’
De wetenschappelijke publicatie vind je hier: Hol MLF, et al. Facial deformation following treatment for pediatric head and neck rhabdomyosarcoma; the difference between treatment modalities. Results of a trans-Atlantic, multicenter cross-sectional cohort study. Pediatr Blood Cancer. 2023 Aug;70(8):e30412.