Wie kan meedoen
- Kinderen/jongeren die geopereerd gaan worden/geopereerd zijn aan een tumor in de kleine hersenen of hersenstam
- Leeftijd: 0 tot en met 17 jaar
Doel
Het doel van dit onderzoek is om meer te leren over de aandoening cerebellair mutisme. Kinderen/jongeren die deze aandoening krijgen kunnen niet of niet goed meer praten na de operatie.
We onderzoeken hoe vaak de aandoening na een operatie ontstaat. En ook onderzoeken we welke onderdelen invloed hebben op deze aandoening. Wij onderzoeken de invloed van:
- Chirurgische technieken (operatie)
- Genetische factoren
- Medicijnen
- Andere gezondheidsproblemen, bijvoorbeeld het soort tumor, en of een kind links- of rechtshandig is
Achtergrond
Van alle kinderen die geopereerd worden aan een tumor in de kleine hersenen of hersenstam ontwikkelt ongeveer 25% de aandoening cerebellair mutisme. Naast dat de kinderen niet meer kunnen praten, hebben ze ook vaak problemen met:
- Precieze bewegingen van armen en benen
- Eten en drinken
- Meer prikkelbaar zijn
De aandoening is meestal tijdelijk. Sommige kinderen blijven last houden van problemen met spreken en bewegen.
We weten dat het ontstaan van deze aandoening komt door de operatie. Maar waardoor dat precies komt en hoe de aandoening voorkomen kan worden weten we niet. Daarom willen we in deze studie meer leren over deze aandoening. Daarvoor verzamelen we allerlei informatie van patiënten die geopereerd worden of geopereerd zijn aan een tumor in de kleine hersenen of hersenstam.
We verzamelen:
- Medische gegevens, bijvoorbeeld het soort tumor
- Geluidsopnamen van hoe het kind praat
- 1 buisje bloed
Een deel van deze kinderen zal de aandoening wel ontwikkelen en een deel niet. Die twee groepen gaan we met elkaar vergelijken. Zo kunnen we meer te weten komen over onderdelen die invloed hebben op het ontstaan van deze aandoening. We kunnen kinderen met deze aandoening dan beter behandelen en misschien kunnen we zelfs voorkomen dat de aandoening optreedt.
Voor dit onderzoek verzamelen we alleen gegevens/lichaamsmateriaal. Het onderzoek heeft geen invloed op de behandeling van kinderen/jongeren.