Wie kan meedoen
Kinderen met solide tumoren en hersentumoren met actieve ziekte, die onder behandeling zijn van het Prinses Máxima Centrum en niet meer beter kunnen worden.
Doel
Kinderen die helaas niet meer beter kunnen worden, en komen te overlijden als gevolg van kinderkanker, willen we vragen om na het overlijden hun tumor en weefsel te doneren voor wetenschappelijk onderzoek in het Prinses Máxima centrum. Hiermee kunnen de onderzoekers in het Máxima juist die tumoren onderzoeken die ondanks alle behandeling zijn doorgegroeid. Daarnaast kunnen we onderzoeken wat de invloed is van de huidige behandeling op het lichaam. Dit onderzoek heeft als doel meer te leren van deze tumoren en hiermee een betere toekomstige behandeling te kunnen ontwikkelen voor kinderen met kanker. Daarnaast willen we meer weten over de invloed van therapie op gezonde weefsels en veranderingen in het lichaam in de laatste fase van de ziekte.
Ten slotte willen we onderzoeken hoe groot de belasting van deze studie is voor gezinnen. We zullen ouders vragen of ze als onderdeel van dit onderzoek met ons in gesprek willen gaan over hun ervaringen, zowel kort na de tumordonatie als enige tijd erna. Dit gebeurt alleen als ouders hier toestemming voor geven. Wij hopen hiervan te leren, zodat de communicatie over en de procedure rondom de donatie in de toekomst zo goed mogelijk zal blijven verlopen.
Achtergrond
In Nederland worden per jaar 600 kinderen gediagnosticeerd met een vorm van kanker. Helaas is voor lang niet al deze kinderen genezing mogelijk en overlijden jaarlijks gemiddeld 150 kinderen aan deze ziekte. Overal ter wereld wordt veel wetenschappelijk onderzoek gedaan om erachter te komen waarom sommige kinderen wel beter kunnen worden en anderen niet.
In Nederland vindt dit onderzoek plaats in het Prinses Máxima Centrum. We onderzoeken de kankercellen in het laboratorium om erachter te komen waarin zij verschillen van gewone cellen. Daarnaast proberen we in het laboratorium kanker na te bootsen, zodat we nieuwe behandelingen kunnen testen. Voor deze onderzoeken gebruiken we meestal kankercellen van kinderen die zijn geopereerd of die een biopt hebben gehad, waarbij (een stukje van) de oorspronkelijke tumor is verwijderd. Dit geeft veel informatie. Er zijn echter nog veel vragen onbeantwoord.
Als een tumor niet kleiner wordt door de behandeling, maar juist groeit of uitzaaiingen geeft, is er vaak iets veranderd in de tumorcellen waardoor de behandeling niet (meer) werkt. Hierbij reageert de tumor uiteindelijk zo slecht op de behandeling dat organen niet meer goed functioneren en kinderen niet meer geholpen kunnen worden, en komen te overlijden.
Hoe de kankercellen er in deze laatste fase van de ziekte uitzien en zich gedragen, weten we eigenlijk niet goed. Dit komt omdat we maar zelden tumorcellen kunnen onderzoeken van kinderen die zijn overleden aan hun kanker. Dit onderzoek is erop gericht om juist deze tumoren te kunnen onderzoeken.