Mensen met het MEN-syndroom (Multipele Endocriene Neoplasie) hebben al vanaf jonge leeftijd kans op het ontwikkelen van endocriene tumoren. Dit zeldzame syndroom is erfelijk. Als één van de ouders het heeft, dan heeft ieder kind vervolgens 50% kans op het MEN syndroom. Deze kinderen worden daarom onderzocht om vast te stellen of zij ook de aanleg hebben voor de ziekte. Als een kind de aanleg heeft, wordt het gescreend om tumoren in een vroeg stadium op te sporen. Voor de betrokkenen kan dit leiden tot gevoelens van angst of andere psychosociale gevolgen.
Daniël Zwerus onderzoekt de psychosociale gevolgen van het MEN-syndroom en het screenen op ziektemanifestaties bij kinderen en hun familieleden. Hij is afgestudeerd medisch psycholoog en als promovendus werkzaam in o.a. de psycho-oncologie onderzoeksgroep van prof. dr. Martha Grootenhuis.
In deze studie zullen de psychosociale gevolgen van het screenen op tumoren bij kinderen en hun familieleden worden onderzocht. Er wordt bijvoorbeeld gekeken naar de kwaliteit van leven en de angst die patiënten ervaren voor ziektemanifestaties. Er zal ook gekeken worden welke factoren een verminderde kwaliteit van leven kunnen verklaren. Het doel van deze studie is om de begeleiding voor kinderen met het MEN syndroom en hun gezinsleden te verbeteren en vroegtijdig zorg op maat te kunnen bieden. Dit alles in de hoop lange termijn gevolgen voor de patiënten te beperken.
Het KIDS&MEN project is een unieke samenwerking tussen zowel het UMC Utrecht, het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) als het Prinses Máxima Centrum.
Direct betrokkenen bij het project zijn dr. Hanneke van Santen (WKZ en Prinses Máxima Centrum), prof. dr. Gerlof Valk (UMC Utrecht), dr. Rachel van Leeuwaarde (UMC Utrecht), dr. Sasja Schepers (Prinses Máxima Centrum) en dr. Annemarie Verrijn Stuart (WKZ).