Doelen van het onderzoek
Het onderzoek heeft drie doelen: 1) Het informeren van gezinnen over pijn bij kinderkanker en de behandeling daarvan in de thuissituatie, 2) het bieden van (telefonisch) advies op maat als ouders of kinderen via de KLIK Pijnmonitor app aangeven daar behoefte aan te hebben, en tot slot 3) het (voorbereiden van succesvolle) implementatie van de KLIK Pijnmonitor app in de zorg.
Hoe voeren we het onderzoek uit?
Sinds 2018 zijn we bezig met het onderzoek dat bestaat uit drie onderdelen:
Haalbaarheidsstudie: Zevenentwintig gezinnen en zes zorgverleners (pijnspecialisten) hebben de app getest, waarna met behulp van vragenlijsten en interviews is geïnventariseerd of de app gebruiksvriendelijk is en technisch goed functioneert.
Effectiviteitsstudie: In februari 2021 zijn we gestart met een onderzoek waarvan de hoofdvraag luidt: zorgt gebruik van de app er ook daadwerkelijk voor dat kinderen thuis minder vaak pijn ervaren? Om deze vraag goed te kunnen beantwoorden, vergelijken wij een groep kinderen die de app tot hun beschikking heeft met een groep kinderen die de app niet tot hun beschikking heeft (gerandomiseerd).
Implementatiestudie: Gedurende het gehele project kijken we naar mogelijke factoren die toekomstige implementatie van de app in de zorg kunnen bevorderen én belemmeren, zodat daar vroegtijdig op ingespeeld kan worden.
Resultaten
Zowel ouders, kinderen als zorgverleners gaven in de haalbaarheidsstudie aan tevreden te zijn over de app. 92% Van de gezinnen gaf aan dat de app onderdeel zou moeten zijn van de standaardzorg, en zorgverleners benoemden verschillende manieren waarop de app de pijnzorg zou kunnen verbeteren. De effectiviteits- en implementatiestudie zijn nog in uitvoering. We verwachten de resultaten medio december 2022.
Betekenis voor de zorg
Pijn is een van de meest gerapporteerde en stressvolle symptomen bij kinderen die behandeld worden voor kanker, en de behandeling van die pijn is vooral thuis vaak nog sub optimaal (Simon et al., 2020). De app moet dienen als een brug tussen het ziekenhuis en thuisfront. De hoop is dat de app ervoor zorg dat de drempel wordt verlaagt om om hulp te vragen, en er zo sneller en efficiënter ingegrepen kan worden als kinderen thuis pijn hebben.
Onderzoeksteam
Erna Michiels (projectleider), Martha Grootenhuis (PI Psycho-oncologie), Wim Tissing (PI Supportive Care), Sasja Schepers (Postdoc).
Publicaties
Gepubliceerd:
- Simon JDHP, Van Loon FRAA, Van Amstel J, et al. Pain at home during childhood cancer treatment: Severity, prevalence, analgesic use, and interference with daily life. Pediatr Blood Cancer. 2020;n/a(67):12.
- Simon J, Schepers SA, Grootenhuis MA, et al. Reducing pain in children with cancer at home: a feasibility study of the KLIK pain monitor app. Support Care Cancer.
Gesubmit:
- Simon JDHP, Hooijman IS, Van Gorp M, Schepers SA, Michiels EMC, Tissing WJE, Grootenhuis MA. Digital Health Tools for Pain Monitoring in Pediatric Oncology: a Scoping Review and Qualitative Assessment of Barriers and Facilitators of Implementation.
In voorbereiding:
- Simon JDHP, Michiels EMC, Tissing WJE, Van Gorp M, Graham ID, Grootenhuis MA, Schepers SA. Implementation of a Digital Health Intervention to Reduce Pain in Children with Cancer at Home: a Case Study
- Simon JDHP, Schepers SA, Van Gorp M, Michiels EMC, Grootenhuis MA, Tissing WJE. Reducing Pain in Pediatric Oncology Patients at Home: Effectiveness of the KLIK Pain Monitor App