Het grootste deel van de kinderen met kanker wordt gelukkig weer beter. Relatief is het deel waarvoor dat niet geldt een stuk kleiner. Maar de impact hiervan is voor een gezin natuurlijk enorm groot. Wanneer een kind een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening heeft, heeft het behoefte aan palliatieve zorg. Naast kinderen met kanker betreft dit ook kinderen met complexe chronische condities zoals neonatale, neurologische of metabolische aandoeningen. In Nederland zijn dat ongeveer 5000 tot 7000 kinderen.
Om een overzicht te krijgen van kenmerken van goede palliatieve zorg en patiënt-relevante uitkomsten zijn kwaliteitsindicatoren met juiste meetinstrumenten van belang. Het is belangrijk om de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg meetbaar te maken zodat centra inzicht krijgen in hun eigen voortgang over de tijd en hun resultaten kunnen vergelijken met andere centra. Dit geeft aanknopingspunten om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren.
Mijn promotieonderzoek heeft als doel om deze proces-, structuur-, en uitkomstindicatoren te ontwikkelen voor de kinderpalliatieve zorg en een implementatieplan hiervoor op te stellen. Dit ga ik doen met input van patiëntvertegenwoordigers, ouders/verzorgers en zorgverleners van verschillende (academische) ziekenhuizen in Nederland.
Uiteindelijk draagt dit allemaal bij aan het belangrijkste doel: Het leveren van passende zorg en ondersteuning aan ieder kind en hun gezin.
Supervisors: dr. Renée Mulder en prof.dr. Leontien Kremer