Wie kan meedoen
Alle kinderen, jongeren en jongvolwassenen met alle types niertumoren
Doel
Het doel van het wetenschappelijk onderzoek horende bij het UMBRELLA-protocol is meer kinderen en jongvolwassenen met niertumoren beter te maken met zo min mogelijk bijwerkingen van de behandelingen. Hiervoor doen we onderzoek naar het DNA in de tumorcellen en naar andere eigenschappen van de tumorcel. Zo hopen we in de toekomst sneller te kunnen zien welke tumor iemand heeft en hoe hij of zij op een behandeling zal reageren. Ook hopen we door dit onderzoek zo veel mogelijk landen op dezelfde manier te kunnen laten werken.
Achtergrond
De meeste niertumoren (75-80%) bij kinderen zijn Wilms-tumoren, ook wel nefroblastomen genoemd. De overige 20-25% is een andere soort niertumor. Zekerheid over het type tumor is er pas nadat er weefselonderzoek is gedaan. Dat wil zeggen dat de tumor, of een stukje daarvan, onder de microscoop is bekeken. Maar radiologische en klinische karakteristieken maken het in de meeste gevallen niet nodig een biopsie te doen.
De standaardbehandeling van een niertumor bestaat meestal uit chemotherapie (cytostatica) als eerste behandeling, gevolgd door een operatie en daarna meestal chemotherapie en in sommige gevallen ook radiotherapie (bestraling). De behandeling na de operatie is afhankelijk van het tumortype en de uitbreiding van de tumor in het lichaam.
Het UMBRELLA-protocol geeft een internationaal gestandaardiseerd diagnostiek- en behandeladvies voor kinderen en jongvolwassenen met een niertumor en wordt inmiddels in 30 landen in Europa, Azië en Zuid Amerika gebruikt. Het UMBRELLA-protocol is opgesteld door deskundigen op het gebied van behandeling van nierkanker bij kinderen en jongvolwassenen: de International Society of Paediatric Oncology (SIOP) Renal Tumour Study Group (RTSG). Deze groep bestaat al meer dan 50 jaar, en de kennis om protocollen te vervaardigen is verkregen vanuit 9 klinische trials en vele gepubliceerde studies in meer dan 10.000 kinderen met niertumoren die anoniem zijn verzameld in de internationale SIOP-RTSGG-database.
Wetenschappelijk onderzoek UMBRELLA
Een onderdeel van het UMBRELLA-protocol bestaat uit wetenschappelijk onderzoek. Dit is geïntegreerd in het protocol en toestemming voor gebruik van geanonimiseerde klinische en moleculaire gegevens wordt gevraagd.
Als een kind deelneemt aan het wetenschappelijk onderzoek nemen we voor en tijdens de behandeling extra bloed en urine af op een aantal momenten. Deze afnames worden zoveel mogelijk gecombineerd met de reguliere zorghandelingen. De bloedafnames worden zoveel mogelijk via PAC/centrale lijn gedaan, zodat het kind niet extra geprikt hoeft te worden.
Na elke operatie bewaren we, waar mogelijk, stukjes van het verwijderde tumorweefsel en uitgenomen omringend gezond nierweefsel. Dit doen we om het DNA in de cellen van de tumor en het restje normale nierweefsel te onderzoeken. Daarmee willen we de vraag beantwoorden of biologische karakteristieken van de tumor de uitkomsten van het kind kunnen voorspellen, zodat in de toekomst patiënten een nog betere behandeling kunnen krijgen.
Daarnaast wordt bij de meeste patiënten DNA van gezonde bloedcellen van het kind en van de biologische ouders onderzocht, om na te gaan of er een genetische aanleg is die verklaart dat het kind kanker kreeg. Daarvoor wordt bloed (1 buisje) van ouders en kind afgenomen. DNA dat wordt opgeslagen, zal alleen onderzocht worden nadat ouders en kind hierover zijn geïnformeerd door de erfelijkheidsarts (klinisch geneticus) en hiervoor toestemming hebben gegeven. Praktisch alle kinderen met een niertumor worden verwezen naar de klinisch geneticus.