Patiëntenportaal

‘Ik verraste mijzelf het meest met dat ik helemaal niet zo stil en verlegen ben.’

Jade (18) weet dat ze niet meer beter wordt. Voor haar een reden om te genieten van de kleine dingen. Een koffietje met een vriendin, even langs bij oma. En af en toe doet ze iets groots, zoals een indrukwekkende speech geven op het benefietgala van het Máxima. Ze deelt haar verhaal omdat het helpt; haarzelf, en anderen die met kanker te maken hebben.
Verhaal van een kind

De diagnose

Jade was 14 toen ze te horen kreeg dat ze kanker had; rhabdomyosarcoom, een spierceltumor in haar keel. Jade: ‘Ik dacht niet: waarom ik? Maar dacht, dit is wat het is, en ik moet hier mee leven. Mijn droom was om de PABO te doen, dus dat bleef mijn plan. Toen de uitslagen verslechterden, wist ik: met deze droom kan ik niet verder.’ Jade kreeg veel chemotherapie en bestralingen. Dat sloeg aan, de tumor werd kleiner. Maar na verloop van tijd bleek de tumor weer gegroeid en sinds juni 2025 weet Jade dat ze uitbehandeld is. ‘Het is heel dubbel: sinds ik geen chemokuren meer krijg, heb ik mijn energie terug en voel ik me weer meer mezelf. Tegelijk weet ik dat er geen behandeling meer is. Dat besef doet pijn.’

Openheid helpt

‘Als ik slecht nieuws krijg moet ik dat eerst zelf verwerken. Daar neem ik de tijd voor. Daarna bel ik familie en vriendinnen. En meestal diezelfde dag nog zet ik iets op Instagram. Dat helpt me om het los te laten en zo hoef ik niet steeds dezelfde vragen te beantwoorden.’ Toen Jade een paar jaar geleden begon met het delen van haar verhaal op Instagram groeide het aantal volgers snel. Haar verhaal werd opgepikt door lokale media en later door landelijke televisieprogramma's.

Jade: ‘Ik had niet verwacht dat ik mijn verhaal met het grote publiek zou delen. Ik verraste mijzelf. Op de middelbare school was ik namelijk best verlegen, braaf en stil. Doordat ik open ben, krijg ik steun en dat troost mij. In het begin zei ik overal ja op, maar nu kies ik wat bij mij en mijn energieniveau past.’ Haar openheid raakt mensen. ‘Mijn familie vindt het heel mooi dat ik alles deel. Regelmatig krijg ik berichtjes van ouders met jonge kinderen die ook kanker hebben. Ze zeggen dat mijn verhalen helpen om hun kind beter te begrijpen. Dat vind ik zo fijn.’

‘Zeg iets, zeg niet niks’

Na haar diagnose merkte Jade dat de mensen om haar heen niet altijd goed wisten wat ze moesten zeggen.  Jade: ‘Op school zeiden klasgenoten vaak niets tegen mij over mijn ziek zijn. Dan voelde ik mij zo alleen. Hadden ze maar gewoon iéts gezegd. Dat hoeft niet perfect te zijn. Vraag gewoon: hoe kan ik je helpen? Zeg dat je het lastig vindt. Dat is al genoeg.’ Ze ziet ook een rol voor ouders. ‘Als je thuis leert om te kijken naar anderen, dan draag je dat mee. Bij ons thuis is dat normaal: we zijn er voor elkaar en alles mag er zijn. Als je verdrietig bent of juist blij, het mag allebei.’

Gelukkig zijn ook al weet je dat je doodgaat

Jade weet dat haar tijd beperkt is. Toch voelt het niet zo: ‘Ik voel me goed, ik ben gelukkig. En tegelijk weet ik dat ik niet lang meer te leven heb… Dat is niet te bevatten. Mijn lieve artsen bereiden mij op alles voor. Lastig, want niemand kan voorspellen hoe het uiteindelijk gaat lopen. Ze denken mee in praktische zaken, geven uitleg over bepaalde klachten die ik kan verwachten en zeggen wat ik niet moet vergeten te regelen. Ze ondersteunen bij alles wat ik vraag.

Hoewel het ontzettend verdrietig is, vind ik deze steun en zorg in de laatste fase heel erg fijn. De zorg hier is goed en zorgvuldig. Het Máxima is een plek waar ik liever niet ben, maar nu ik er moet zijn, voelt het als mijn tweede huis. Het moeilijkste vind ik afscheid nemen van mijn familie en alle dierbaren die ik achterlaat. Hoe moet ik dat doen, hoe zeg ik dag tegen mijn ouders, mijn broertje en zusjes…? Daar wil ik niet over nadenken. Op dit moment gaat het goed en daar geniet ik van.’

Voor anderen, met heel veel liefde

In de tijd die ze nog heeft is het voor Jade heel belangrijk om anderen te kunnen helpen. ‘Ouders of kinderen die vragen hebben: ze mogen me altijd aanspreken of appen. Je staat er niet alleen voor. Ik weet hoe moeilijk het is om te dealen met het feit dat je kanker hebt. Ik help graag!’

Jade heeft Stichting Jade opgezet. Die biedt gezinnen van kinderen met kinderkanker een waardevol ‘uitwaaimoment’ in een vakantiehuisje. In een midweek of weekend kunnen ze samen dierbare herinneringen maken, even ontsnappen aan de intensieve behandelingen en andere gezinnen ontmoeten.