‘Ik ben niet meer ziek, maar ervaar steeds de gevolgen van de behandeling. Het blijft je achtervolgen.’

Mandy vertelt: ‘Mijn leraren hadden mij al gewaarschuwd: het tweede jaar VWO zou een stuk moeilijker worden. Maar dat ik het zó moeilijk ging vinden, had ik niet verwacht. Ik kon altijd best goed kon leren. Nu kwam ik ineens maar moeilijk mee met de rest. Ik kon mijzelf lastig concentreren en was continue heel moe. Waarschijnlijk gewoon de pubertijd, zei mijn huisarts. Pfeiffer was het in ieder geval niet. Uiteindelijk ging ik net over. Echt lekker in mijn vel zat ik niet. Wat er ook nog eens bijkwam: jeuk. Zonder aanleiding, over mijn hele lichaam. ’s Nachts krapte ik mijzelf helemaal open. Artsen konden wederom niets vinden en stuurden mij door naar een dermatoloog. Ik kreeg teerzalf waar ik mij helemaal mee moest insmeren en ik moest een hele strakke pyjama aan. Ik deed geen oog meer dicht. 

‘Jij bent niet gek’

Dat duurde in totaal twee jaar. De kinderarts stuurde mij na een tijdje door naar een kinderpsycholoog. Daar was het voor het eerst dat ik het gevoel had dat iemand aan mijn kant stond. ‘Volgens mij is er echt iets met je aan de hand, jij bent niet gek’, zei ze. Drie dagen voordat ik weer terug bij de kinderarts kwam, kreeg ik bulten in mijn nek. Ik zag letterlijk een kwartje vallen in zijn ogen, ik moest direct naar het ziekenhuis voor onderzoek. Een pittige week, want tegelijkertijd moest ik allerlei toetsen maken. Aan het eind van de week fietste ik naar huis, toen ik mijn ouders vlak voor school geparkeerd zag staan. Ze waren gebeld door de kinderarts met nieuws: we moesten snel langskomen. In zijn praktijk werd ons verteld dat ik lymfeklierkanker had.’

Chemotherapie

Er volgden direct heel veel onderzoeken om te kijken of er bijvoorbeeld uitzaaiingen waren. Foto’s van mijn longen, een MRI, een echo van mijn hart, buik en liezen. Ik kreeg te horen dat ik chemotherapie zou krijgen. Wel moest er eerst een operatie plaatsvinden, om mijn port-a-cath (PAC) te plaatsen, een klier in mijn nek te verwijderen en een beenmergpunctie te doen. Het aanprikken van zo’n PAC is ellendig. Ik was altijd blij dat mijn moeder erbij was. Gelukkig lieten ze het naaldje vaak zitten als ik meerdere dagen chemo kreeg, zodat ze het niet opnieuw aan hoefden te prikken.

De verpleegkundigen maakten van mijn chemo’s echt een feestje. Dat maakte dat ik het altijd best gezellig vond. Ook fijn is dat je omringd bent met andere kinderen, je ziet dat je niet alleen bent. Mijn ouders gingen altijd mee, soms mijn tante of oma, we deden een spelletje… Het was stiekem best wel leuk. Ik was moe, maar niet misselijk van de chemo. En dat moe zijn, was ik inmiddels toch wel gewend. Na de eerste chemo sliep ik ook als een roosje, dat hele slaapprobleem én de jeuk waren ineens weg. Ik dacht; kom maar door met dat spul!

Zenuwpijn en vruchtbaarheid

Na mijn tweede chemotherapie kreeg ik klachten. Mijn benen voelden raar toen ik uit bed wilde stappen. In het ziekenhuis bleek dat ik polyneuropathie had: een aantasting van de zenuwen in mijn benen. Want dat is wat chemo kan doen, beschadigingen aan de zenuwuiteinden veroorzaken. Dat uit zich bij iedereen anders, maar bij mij dus zo. Nog steeds word ik wel eens wakker met hele erge kramp of minder gevoel in mijn benen. Ik ben nog jong, maar voel me soms een oma. We verwachten niet dat dat ooit nog beter gaat worden. Dit is iets wat ik bijvoorbeeld bespreek bij de LATER-poli in het Máxima. Zij hebben me doorgestuurd naar een neuroloog in het Erasmus en doen bij ieder bezoek onderzoeken. Bij de LATER-poli zie ik steeds weer een bekend gezicht, dat is heel fijn. Meestal is het een dagvullend programma, maar dat vind ik juist wel leuk.

Recent kreeg ik te horen dat de behandeling die ik destijds heb gehad tóch schadelijk kan zijn voor vruchtbaarheid. Sommige vrouwen ondervinden problemen als ze zwanger willen worden. Dat maakt dat ik moet nadenken over of ik dit wil onderzoeken, of niet. Ik ben dan misschien niet meer ziek, maar er zijn nog steeds nadelen van toen ik ziek was. Het blijft je achtervolgen.

Oncologie verpleegkundige

Op school had ik een economie en maatschappij-profiel. Maar toen ik ziek werd, vond ik de zorg juist heel interessant. Misschien komt dat doordat ik zo’n fijne ervaring had. Na mijn studie besloot ik een tussenjaar te nemen. Ik moest echt even bijkomen, want ook tijdens de behandelingen ben ik altijd doorgegaan. In mijn tussenjaar nam ik een bijbaantje in een verpleeghuis. Ook bezocht ik zo nu en dan een open dag. Ik kwam erachter dat ik met mijn profiel wél in aanmerking kwam voor een HBO V-studie. Eind dat jaar zat ik weer in de schoolbanken.

In het tweede jaar moest ik stage lopen. Die stage wordt bepaald door de studie, en ik werd geplaatst op de oncologieafdeling van het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam. Zo toevallig. Alsof het zo moest zijn. Mijn omgeving reageerde best bezorgd, en ik moest de teamleiding wel even vertellen over mijn ziekte, maar ik heb het als heel leuk ervaren. Het werk- en leertraject in het derde jaar deed ik daarom in hetzelfde ziekenhuis. Dat maakte dat ik ook andere afdelingen zag. Toch wist ik zeker: ik wilde terug naar de oncologieafdeling. En dus ben ik de opleiding oncologie verpleegkundige gaan doen. Inmiddels ben ik bijna klaar, volgende week zijn mijn laatste opdrachten.’