Wie kan meedoen
- Kinderen/jongeren die geopereerd gaan worden / geopereerd zijn aan een tumor in de kleine hersenen of hersenstam
- Leeftijd: 2 - 18 jaar
- Kinderen/jongeren en ouders die Nederlands begrijpen en spreken
Doel
Het doel van dit onderzoek is om meer te leren over de aandoening cerebellair mutisme syndroom. Kinderen en jongeren die deze aandoening krijgen kunnen niet of niet goed meer praten na de operatie.
In het FASTigial onderzoek onderzoeken we welke factoren van invloed zijn op het ontstaan en het herstel van het cerebellair mutisme syndroom. We doen onderzoek naar klinische en MRI-maten die de neuropsychologische uitkomst van kinderen met een tumor in de kleine hersenen kunnen voorspellen. Wij onderzoeken de volgende aspecten:
- Kenmerken op MRI-scans
- Neuropsychologische uitkomsten
Achtergrond
Ongeveer 25% van alle kinderen die geopereerd wordt aan een tumor in de kleine hersenen of hersenstam ontwikkelt de aandoening cerebellair mutisme. Naast dat de kinderen problemen hebben met praten of helemaal niet meer kunnen praten, hebben ze ook vaak problemen met:
- Precieze bewegingen van armen en benen
- Eten en drinken
- Meer prikkelbaar zijn
De aandoening is meestal tijdelijk. Sommige kinderen blijven last houden van problemen met spreken en bewegen.
We weten dat het ontstaan van deze aandoening komt door de operatie. Maar waardoor dat precies komt en hoe de aandoening voorkomen kan worden weten we niet.
Om verder inzicht te krijgen in deze aandoening, heeft het Prinses Máxima Centrum een onderzoek gekoppeld aan het Europees CMS-onderzoek waarin onderzoek wordt gedaan naar het cerebellair mutisme syndroom. Dit onderzoek heet: FASTigial. In de FASTigial-studie verzamelen we allerlei informatie van patiënten die geopereerd worden of geopereerd zijn aan een tumor in de kleine hersenen of hersenstam.
We verzamelen:
- Uitgebreide MRI-scans
- Neuropsychologische uitkomsten, bijvoorbeeld de aandacht en het geheugen van het kind
Een deel van deze kinderen zal de aandoening wel ontwikkelen en een deel niet. Die twee groepen gaan we met elkaar vergelijken. Zo kunnen we meer te weten komen over onderdelen die invloed hebben op het ontstaan en herstel van deze aandoening. We kunnen kinderen met deze aandoening dan beter behandelen en misschien kunnen we zelfs voorkomen dat de aandoening optreedt.
Dit onderzoek verzamelt alleen gegevens. Het onderzoek heeft geen invloed op de behandeling van de kinderen en jongeren.