Van alle kinderen die in het Máxima behandeld worden, wordt – alleen met toestemming van ouders en kind – data verzameld. Over van alles: hun precieze diagnose, de behandeling en hoe die aanslaat, specifieke foutjes in het DNA van de tumor, de kwaliteit van leven, en nog veel meer. Ook binnen de 35 onderzoeksgroepen worden enorme hoeveelheden informatie geproduceerd: elk experiment levert nieuwe data op. Het nieuwe DISQOVER-project heeft als doel overzicht te scheppen. Menno de Vries leidt vanuit IDT het project. Hij zegt: ‘Door data in het Máxima goed vindbaar te maken, wordt ons onderzoek efficiënter.’
Hoe vind je data?
De zoektocht naar data kan op dit moment in de praktijk lastig en tijdrovend zijn. Met name als er klinische data nodig is van een specifiek tumortype, of van een historische set. En binnen de research blijft data nog te vaak binnen onderzoeksgroepen of kernfaciliteiten steken, waar die ook waardevol kan zijn voor andere onderzoekers. Zulke ‘datasilo’s’ kunnen leiden tot het verlies van data en onnodige herhaling van werk. Binnen de wetenschap wordt op het gebied van data daarom vaak verwezen naar de afkorting FAIR, dat staat voor Findable, Accessible, Inter-operable en Re-usable.
‘We zien dat er op het gebied van FAIR-initiatieven vaak gebruik wordt gemaakt van technieken waarbij datasets met handmatig ingevoerde labels en trefwoorden worden opgeslagen,’ vertelt De Vries. ‘Helaas zijn die in de praktijk moeilijk vindbaar, omdat met name onderzoekers alleen de voor hen bekende datasets kunnen vinden. Maar ook datasets waar iemand helemaal niet mee bekend was kunnen relevant zijn voor diens onderzoek. Om álle data makkelijk en laagdrempelig vindbaar te maken? Dat vraagt echt om een andere, en ook technische, grondige aanpak.’
Innovatieve technologie
Het Máxima heeft daarom besloten om te investeren in een oplossing en techniek om de vindbaarheid van data optimaal in te regelen. In een samenwerking tussen het Trial en Data Centrum, de Big Data Core faciliteit en de afdeling IDT is gekozen voor de aanschaf van de zogeheten DISQOVER-technologie. Met intuïtief doorzoekbare dashboards maakt het programma diverse datasets makkelijk vindbaar. De ambitie is om DISQOVER voor alle medewerkers binnen de zorg en in het onderzoek toegankelijk te maken. Op die manier draagt het project bij aan optimale uitwisseling van kennis tussen research en zorg.
Zorg- en researchdata kunnen gevoelige informatie bevatten. Een belangrijk element in DISQOVER is daarom dat het programma alleen data toont die zowel pseudoniem als intern embargo-vrij zijn. Dat wil zeggen: de inhoud van (pre)klinische studies en patiëntendossiers blijft beschermd, maar per dataset wordt bepaald welke 'laag' ervan wel door iedereen mag worden ingezien. Bijvoorbeeld, welke gegevens zijn er verzameld en wie is de eigenaar ervan? Met die basisinformatie kan een onderzoeker een selectie van de gewenste data samenstellen. Vervolgens kan ze de volledige inhoud opvragen via de relevante toestemmingsprocedures.
Michiel Kooper, managing director IDT in het Máxima, besluit: ‘Met deze geavanceerde zoektechnologie kunnen we op een veilige manier meer klinische gegevens dan ooit tevoren ontsluiten. Dit draagt bij aan het verbeteren van onze zorg voor kinderen met kanker en ons kinderoncologisch onderzoek.’