Doel en uitvoering van het onderzoek:
- Het eerste doel van dit onderzoek is het valideren van de Nederlandstalige PROMIS-proxy-vragenlijsten voor kinderen van 5-7 jaar en het vaststellen van referentiegegevens. Dit zal worden bereikt door de Nederlandstalige PROMIS-proxy-vragenlijsten en PedsQL vragenlijsten af te nemen en te beoordelen in een representatieve steekproef van de algemene Nederlandse bevolking, bestaande uit ouders van Nederlandse kinderen van 5-7 jaar.
- Het tweede doel is het onderzoeken van de psychometrische eigenschappen van de Nederlandstalige PROMIS-vragenlijsten binnen de Nederlandse oncologiepopulatie. Dit zal worden bereikt door de Nederlandstalige PROMIS-vragenlijsten en de PedsQL vragenlijsten af te nemen en te beoordelen bij Nederlandse kinderen met de diagnose kanker en hun ouders.
- Het derde doel is het vergemakkelijken van de implementatie van gevalideerde Nederlandstalige PROMIS-vragenlijsten in de klinische zorg, specifiek binnen het KLIK-portal platform, voor kinderen met kanker in Nederland. Dit zal worden bereikt door het uitvoeren van interviews en focusgroepen met kinderen die gediagnosticeerd zijn met kanker, hun ouders en zorgverleners, waarbij hun ervaringen met de nieuwe PROMIS-vragenlijsten worden besproken en geanalyseerd.
Gevolgen voor onderzoek en zorg:
Het meten van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMs) in de klinische praktijk verbetert de kwaliteit van leven van patiënten en kan zelfs leiden tot verbeterde overlevingskansen. Bovendien wordt verwacht dat PROMIS gaat uitgroeien tot de wereldwijde standaard voor het meten van gezondheids-gerelateerde kwaliteit van leven. Om deze redenen is het implementeren van PROMIS in zowel onderzoek als gezondheidszorg voor kinderen met kanker in Nederland van belang voor 1) het verbeteren van de monitoring van kwaliteit van leven, en; 2) het bijdragen aan een generieke internationale beoordeling van de kwaliteit van leven.
Onderzoeksteam:
Anne Westerweel (PhD student), Prof. Dr. Martha Grootenhuis (Promotor), Prof. Dr. Caroline Terwee (Promotor), Dr. Kelly van Bindsbergen (Co-promotor) en Dr. Lotte Haverman (Co-promotor).