PI: Prof.dr. Martha Grootenhuis
De diagnose kanker bij een kind is een van de meest stressvolle gebeurtenissen die een gezin kan overkomen. Vanaf de geboorte tot ze volwassen zijn, bevinden kinderen zich in een proces van fysieke, cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling. Afhankelijk van het ontwikkelingsniveau van het kind moet rekening worden gehouden met speciale behoeften in de context van het gezin (ouders, broers en zussen), de medische context (soort diagnoses en behandeling), maar ook de uitgebreide sociale omgeving (vrienden, school, gezondheidswerkers). Het hele gezin heeft de moeilijke taak om zich aan te passen aan een situatie die gedomineerd wordt door de stress van langdurige onzekerheid en machteloosheid. Aandacht besteden aan het ontwikkelingstraject van kinderen en gezinnen is een van de kernmissies van het Prinses Máxima Centrum.
(Neuro)psychologische gevolgen zijn afhankelijk van risico- en beschermende factoren. Dit zijn o.a. familieachtergrond en premorbide functioneren, maar ook copingsmechanismes en sociale hulpbronnen. Een grote rol spelen interventies die worden aangeboden in de medische context (bijvoorbeeld psycho-educatie, voorbereiding op medische procedures) evenals interventies op individueel niveau of in groepsverband. Verder is met het KLIK-portaal, waarin door de patiënt gerapporteerde resultaten worden teruggekoppeld, aangetoond dat communicatie in de klinische praktijk over kwaliteit van leven resulteert in meer aandacht voor psychosociaal functioneren en dat de tevredenheid over de zorg verbetert.
Een belangrijk doel van psychosociaal onderzoek en praktijk is om de last van de behandeling te verlagen en de kwaliteit van leven van kankerpatiënten, overlevenden en hun families tijdens de hele levensduur te verbeteren. Er zijn grote stappen gezet in onderzoek naar psychosociale gevolgen en het ontwikkelen van psychosociale interventies voor de behandeling van psychosociale gevolgen bij kinderknaker in de afgelopen drie decennia, maar er moet nog veel meer worden gedaan. De komende jaren starten nieuwe onderzoeksprojecten en waar mogelijk worden beschikbare interventies aangepast en geïmplementeerd en wordt de effectiviteit geëvalueerd.
Het onderzoek zal zich richten op:
- (neuro)psychosociale uitkomsten (kwaliteit van leven, psychosociale stress) en bepalende factoren gedurende het gehele behandeltraject
- evidence-based interventies: ontwikkelen, testen en implementeren van innovatieve interventies
- juiste ontwikkeling van de vragenlijsten
Een goede nachtrust is belangrijk voor een goede gezondheid. Het speelt een rol in fysiek, emotioneel en sociaal welbevinden. Slaapproblemen komen vaak voor bij kinderen met kanker en hun ouders, zowel tijdens de behandeling als (jaren) erna. Als onderzoeksgroep willen wij:
- meer te weten komen over de predisponerende, precipiterende en voortdurende factoren die samenhangen met slaapproblemen in gezinnen met kinderkanker;
- effectieve interventies ontwikkelen om slaapproblemen te voorkomen of te behandelen;
- extra valide en betrouwbare instrumenten ontwikkelen om slaap te meten.
Schepers SA, Sint Nicolaas SM, Maurice-Stam H, Haverman L, Verhaak CM, Grootenhuis MA. Parental distress 6 months after a pediatric cancer diagnosis in relation to family psychosocial risk at diagnosis. (2017) Cancer 124(2):381-390. Pubmed PMID: 28902391
Schepers SA, Sint Nicolaas SM, Haverman L, Wensing M, Schouten van Meeteren AYN, Veening MA, Caron HN, Hoogerbrugge PM, Kaspers GJL, Verhaak CM, Grootenhuis MA. Real-world implementation of electronic patient-reported outcomes in outpatient pediatric cancer care (2017). Psychooncology 26(7):951-959. Pubmed PMID: 27502744
de Ruiter MA, Oosterlaan J, Schouten-van Meeteren AY, Maurice-Stam H, van Vuurden DG, Gidding C, Beek LR, Granzen B, Caron HN, Grootenhuis MA. Neurofeedback ineffective in paediatric brain tumour survivors: Results of a double-blind randomised placebo-controlled trial. (2016) Eur J Cancer 64:62-73. Pubmed PMID: 27343714
Sint Nicolaas SM, Schepers SA, Hoogerbrugge PM, Caron HN, Kaspers GJ, van den Heuvel-Eibrink MM, Grootenhuis MA, Verhaak CM. Screening for Psychosocial Risk in Dutch Families of a Child With Cancer: Reliability, Validity, and Usability of the Psychosocial Assessment Tool. 2016. J Pediatr Psychol ;41(7):810-9. PubMed PMID: 26715054
Steur LMH, Visser EH, Grootenhuis MA, Terwee CB, Kaspers GJL, van Litsenburg RRL. Psychometric properties and Dutch norm values of the Children's Sleep Habits Questionnaire in toddlers. (2017) Sleep Med. 34:57-63. Pubmed PMID: 28522099
