Groepsleider: Prof.dr. Martha Grootenhuis
De diagnose kanker bij een kind is een van de meest stressvolle gebeurtenissen die een gezin kan overkomen. Vanaf de geboorte tot ze volwassen zijn, bevinden kinderen zich in een proces van fysieke, cognitieve, emotionele en sociale ontwikkeling. Afhankelijk van het ontwikkelingsniveau van het kind moet rekening worden gehouden met speciale behoeften in de context van het gezin (ouders, broers en zussen), de medische context (soort diagnoses en behandeling), maar ook de uitgebreide sociale omgeving (vrienden, school, gezondheidswerkers). Het hele gezin heeft de moeilijke taak om zich aan te passen aan een situatie die gedomineerd wordt door de stress van langdurige onzekerheid en machteloosheid. Aandacht besteden aan het ontwikkelingstraject van kinderen en gezinnen is een van de kernmissies van het Prinses Máxima Centrum.
(Neuro)psychologische gevolgen zijn afhankelijk van risico- en beschermende factoren. Dit zijn o.a. familieachtergrond en premorbide functioneren, maar ook copingsmechanismes en sociale hulpbronnen. Een grote rol spelen interventies die worden aangeboden in de medische context (bijvoorbeeld psycho-educatie, voorbereiding op medische procedures) evenals interventies op individueel niveau of in groepsverband. Verder is met het KLIK-portaal, waarin door de patiënt gerapporteerde resultaten worden teruggekoppeld, aangetoond dat communicatie in de klinische praktijk over kwaliteit van leven resulteert in meer aandacht voor psychosociaal functioneren en dat de tevredenheid over de zorg verbetert.
Een belangrijk doel van psychosociaal onderzoek en praktijk is om de last van de behandeling te verlagen en de kwaliteit van leven van kankerpatiënten, overlevenden en hun families tijdens de hele levensduur te verbeteren. Er zijn grote stappen gezet in onderzoek naar psychosociale gevolgen en het ontwikkelen van psychosociale interventies voor de behandeling van psychosociale gevolgen bij kinderknaker in de afgelopen drie decennia, maar er moet nog veel meer worden gedaan. De komende jaren starten nieuwe onderzoeksprojecten en waar mogelijk worden beschikbare interventies aangepast en geïmplementeerd en wordt de effectiviteit geëvalueerd.
Het onderzoek zal zich richten op:
- (neuro)psychosociale uitkomsten (kwaliteit van leven, psychosociale stress) en bepalende factoren gedurende het gehele behandeltraject
- evidence-based interventies: ontwikkelen, testen en implementeren van innovatieve interventies
- juiste ontwikkeling van de vragenlijsten
Prinses Máxima Centrum Foundation
Via de Prinses Máxima Centrum Foundation worden regelmatig donaties ontvangen. Met dankbaarheid besteedt de Grootenhuis groep in samenwerking met collega’s uit de zorg van Psycho-Oncologie deze donaties aan verbetering van zorg voor kinderen, broertjes en zusjes en ouders. In het bijzonder is een project voor de ondersteuning van broertjes en zusjes (brussen) een project omtrent implementatie van VR brillen en bijdrages aan inzet van de dummie MRI.
Grants
- Psychosocial risk screening across the trajectory of childhood cancer treatment - EU Butterfly program (2022)
- INTERcultural heAlth CommunicaTion in pediatric oncology: towards a better understanding of high quality of communication for all. The INTERACT pilot study (met Sasja Schepers). KIKA (2022). Artikel.
- Improving measurement of health-related quality of life using PROMIS validity and evaluation of clinical application. PROMIS study. KIKA (2022)
- IDENTIFY study. Identifying the course of fatigue and quality of life in childhood cancer: scientific insight and clinical application (met Raphaele van Litsenburg). KIKA (2021)
- REFLECT study: Reactions and Emotions of Families Linked to Exome sequencing in Childhood Cancer (samen met Prof. dr. M. van den Heuvel-Eibrink en dr. Marjolijn Jongmans). KIKA nieuwsbericht (2021)
- Bewust worden en bespreken van behandellast in de zorg: ontwikkeling van een gesprekstool voor zorgverleners en jongeren met een chronische aandoening. FNO samen met NIVEL (2020)
- Analyse van het diagnosegesprek in de kinderoncologie (met Sasja Schepers). Irene Stichting (2020 & 2022)
- Parents’ understanding, views and experiences concerning genomic sequencing in a pediatric renal cancer research setting (Samen met prof. dr. M. van den Heuvel-Eibrink). KIKA (2019)
- Risk and protective factors of long-term psychosocial late effects in adult survivors of childhood: the DCOG LATER Psycho-oncology study (met Leontien Kremer). KIKA (2019)
- Vermindering van pijn bij kinderen met kanker door gebruik van een pijnmonitor via het internet. (met Wim Tissing en Erna Michiels) ZONMW (2017). Artikel.
- The effectiveness of online cognitive behavioral therapy for insomnia compared to no intervention on sleep-efficiency in adolescent childhood cancer survivors (met dr. R. van Litsenburg en prof. dr. Gertjan Kaspers). KWF Young Investigator Grant (2017). Artikel.
- Exploring feasibility and potential effectiveness of a novel cognitive behavioral-based online group intervention for young adult survivors of childhood cancer – A Pilot Study: KIKA (2017). Artikel.
- Double blind placebo controlled randomized intervention study to validate the beneficial effect of hydrocortisone on dexamethasone-induced neurobehavioral side effects in pediatric acute lymphoblastic leukemia (met prof. dr. M. v.d. Heuvel-Eibrink) door KIKA (2016). Artikel.
- Improving Childhood Cancer Care when Parents Cannot be There – Reducing Medical Traumatic Stress in Childhood Cancer Patients by Bonding with a Robot Companion. (samen met TU Delft & CWI en samen met prof. dr. Hans Merks - door KWF-STW (2016). Artikel.
- Young Investigator Award SIOP 2023 - Sebastian Bon
- Young Investigator Award SIOP 2023 - Hinke van der Hoek
- Young Investigator Award SIOP 2023 - Mala Joosten
- Young Investigator Award SIOP 2022 - Anne Maas
- Young Investigator Award SIOP 2021 - Marloes van Gorp
- Pediatric Psychology International Travel Award SPPAC 2020 - Mala Joosten
- Young Investigator Award SIOP 2020 - Niki Rensen
- International Collaboration Award 2020 - Christina Sharkey, Society of Pediatric Psychology (USA)
- Wolter Goeman Prijs 2014 - Martha Grootenhuis, uitgereikt door de Landelijke Vereniging Medische Psychologie. De Wolter Goeman prijs wordt eens in de vijf jaar toegekend door het LVMP aan iemand die zich op een bijzondere manier verdienstelijk heeft gemaakt voor de ontwikkeling en bevordering van de klinische psychologie in de somatische gezondheidszorg.
Pediatrische Psycho-Oncologie
- Nelia Langeveld (AMC) – Cured of Cancer. From Childhood to Adulthood. Quality of Survival. Mei 2003. Klik hier.
- Bregje Houtzager (AMC) – Siblings of Pediatric Cancer Patients. Coping. Risk Factors and Psychological Health. Mei 2004. Klik hier.
- Heleen Stam (AMC) – Course of Life, Quality of Life and Coping of Survivors of Childhood Cancer. November 2007. Klik hier.
- Jantien Vrijmoet-Wiersma (LUMC) – Experiences after Bone Marrow Transplantation in Pediatric Oncology. Januari 2010. No link available.
- Vivian Engelen (AMC) – Monitoring Quality of Life in Pediatric Oncology Practice. Oktober 2011. Klik hier.
- Eline Aukema (AMC) – Children with a Brain Tumour: Consequences for Children and Parents. April 2013. Klik hier.
- Marieke de Ruiter (AMC) – PRISMA: The Efficacy of Neurofeedback to Improve Attention and Memory Functioning in Childhood Cancer Survivors: a Randomized Controlled Trial. December 2016. Klik hier.
- Sasja Schepers (AMC) – IMPROVE: Implementation of Patient Reported Outcomes during Treatment using Internet. Januari 2017. Klik hier.
- Lisa Verberne (UMCU / Julius) – Experiences during Pediatric Palliative Care from Children, Parents and Healthcare Providers. Augustus 2017. No link available.
- Charissa Jagt (AMC) – The Emma at Home team: Pediatric Palliative Care Provided by a Transmural Case Management Team. November 2017. Klik hier.
- Simone Sint Nicolaas (Radboudumc) – Resilience in Pediatric Oncology: Family Risk and Resilience Factors and Child Behavioral Adjustment. Maart 2018. Klik hier.
- Bas Vaarwerk (AMC) – Rhabdomyosarcoma Treatment; Surveillance and Feelings of Control of Parents. November 2019. Klik hier.
- Jojanneke van Kooten (VUMC) – Measuring Sleep in Children with Cancer. December 2020. Klik hier.
- Lindsay Steur (VUMC) – Sleep, Fatigue and Quality of Life in Pediatric Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL). Januari 2021. Klik hier.
- Patricia d’Olivio (TU Delft) – Designing Tactful Objects for Sensitive Settings. Juni 2021. Klik hier.
- Niki Rensen (VUMC) – Sleep in Parents of Children with Cancer. November 2021. Klik hier.
- Loes van Erp (UU) – Managing Age-specific Challenges by Young Adult Childhood Cancer Survivors. September 2022. Klik hier.
- Kelly van Bindsbergen (AMC) – Innovations in Pediatric Oncology Care: Interactive Tools for Psychosocial Support for Children with Cancer and their Families during Treatment. Juni 2023. Klik hier.
- Julia Simon (UU) - From Research to Relief: Improving Children's Cancer Pain Management at Home Using Digital Health. September 2023. Klik hier.
- Annelienke van Hulst (UU) - Towards Beating Dexamethasone-Induced Side Effects in Children with Acute Lymphoblastic Leukemia. November 2023. Klik hier.
Pediatrische Psychologie
- Hennie Knoester (AMC) – Medical Consequences and Quality of Life for Children after a PICU Experience. November 2008. Klik hier.
- Marloes Bongers (AMC) – Course and Quality of Life of Young Adults who grew up with Encopresis since Childhood. October 2008. Klik hier.
- Madelon Bronner (AMC) – The Psychological Impact of Pediatric Intensive Care Treatment. June 2009. No link available.
- Janneke Hatzmann (AMC) – CARE: Parents of Children with a Chronic Disease. October 2009. Klik hier.
- Marieke van Dijk (AMC) – Behavioral Therapy for Functional Constipation in Childhood. Health-Related Quality of Life, Emotional and Behaviour Problems & Parental Child-rearing Attitudes. September 2011. Klik hier.
- Channa Hijmans (AMC) – Mind Matters in Pediatric Sickle Cell Disease. Evaluation of Neurocognitive Deficits, Behavioural and Emotional Problems and Health-Related Quality of Life. January 2012. Klik hier.
- Lotte Haverman (AMC) – KLIK- Measuring Quality of Life and Providing Feedback to the Physician of Children with JIA. March 2013. Klik hier.
- Liesbeth van der Sluijs Veer (AMC) – Intellectual Functioning, Quality of Life and Course of Life of Children and Young Adults with Congenital Hypothyroidism. June 2013. Klik hier.
- Linde Scholten (FPP-VU) – Samen op KOERS: Effectievness of a Cognitive-Behavioral Based Group Intervention for Children with Chronic Disease: a Randomised Controlled Trial. June 2013. Klik hier.
- Eefje Verhoof (AMC) – Consequences of Success in Paediatrics: Young Adults with Disability Benefits as a Result of Chronic Conditions since Childhood. May 2015. Klik hier.
- Lidwien Tjaden (AMC) – Patient Reported and Clinical Outcomes in Paediatric End Stage Renal Disease. Understanding Factors affecting Quality of Life, Access to Transplantation and Mortality. June 2015. Klik hier.
- Jan Pieter Marchal (AMC) – Growing Up with Down Syndrome – The developing Child and its Parents. March 2017. Klik hier.
- Perrine Limperg (AMC) – Living with Haemophilia. June 2017. Klik hier.
- Hedy van Oers (AMC) – Parent Reported Outcomes. Measure Development and Implementation in Pediatric Clinical Practice. September 2019. Klik hier.
- Els van Meijel (AMC) – Stress Following Accidental Injury in Children and Adolescents. November 2019. Klik hier.
- Merel van de Vlist (UU) – PRO-ACTIVE Study: Patient Reported Outcomes in Adolescents and Children with Chronic/life-threatening Diseases and Tailored InterVentions in a digital Environment (PRO-ACTIVE). September 2021. Klik hier.
- Maud van Muilekom (AMC) – Patient Reported Outcome Measures in Clinical Practice: From Implementation to Optimization. April 2022. Klik hier.
- Michiel Luiten (AMC) – Improving Feedback with Patient Reported Outcomes in Pediatric Clinical Practice Using PROMIS Questionnaires. Oktober 2022. Klik hier.
- Eline Kochen (UMCU) - Preloss and Bereavement Care in Pediatrics. Oktober 2023. Klik hier.
