Kwakkelen

Britt vertelt: ‘Toen Lauren 5 maanden oud was, kreeg ze de DKTP-prik. Ze reageerde daar vreemd op. Niet ernstig, maar nét niet goed. Daarna begon ze te kwakkelen. Ik zag kleine dingen: haar hartje klopte snel, ze rolde niet meer om. Mijn moeder zei ook: ‘Wat is ze bleek.’ Achteraf had ze helemaal gelijk.

Een paar dagen later werd Lauren echt ziek. Ze was grauw en begon te spugen. De huisarts dacht aan buikgriep. Maar ik keek naar haar en wist: dit is niet goed. De huisarts pakte het gelukkig meteen serieus op. Nog voor het bloedprikken vroeg ik of het misschien leukemie kon zijn. Ik had erover gelezen, want als ouder ga je tóch googelen.

Maar het bleek inderdaad zo te zijn. De kinderarts bracht het nieuws om drie uur ’s nachts op de spoedeisende hulp: Lauren had leukemie. Ze kreeg direct allerlei transfusies, omdat haar bloedwaardes zo laag waren. De volgende dag zijn we met de ambulance naar het Prinses Máxima Centrum gebracht.

Kamer 375

Ik was in shock en heel erg bang. Compleet van de wereld. We kregen kamer 375, dat zal ik niet snel vergeten. Er kwamen drie vrouwen binnen, waaronder Lauren's kinderoncoloog. Ze legden ons uit wat leukemie is en dat het waarschijnlijk ging om een genetische variant, omdat Lauren nog zo jong was.

En dan zit je daar. Ik wilde het liefst naar buiten rennen. Lauren kreeg allerlei onderzoeken en we moesten een week in het Máxima blijven. Uit de onderzoeken bleek dat Lauren inderdaad de genetische variant had. Vroeger was de prognose daarvan slecht, maar gelukkig was er net een nieuwe behandeling met immunotherapie toegevoegd. De uitkomsten hiervan waren beter.

De psycholoog in het Máxima

In het Máxima heb ik me direct laten doorverwijzen naar de psycholoog. Anders dan een psycholoog vlakbij huis, heeft de psycholoog in het Máxima ook alle medische kennis. Samen hebben we alle medische verslagen gelezen, omdat ik niet meer zo goed kon functioneren. Ik durfde de artsen geen vragen meer te stellen, omdat ik zo bang was voor de antwoorden.

Mijn angsten bleven. Het Máxima heeft samen met mijn huisarts een passend behandelplan voor me opgesteld. Dat heeft me heel erg geholpen.

Vijftien weken in het Máxima

We zijn uiteindelijk vijftien weken aan één stuk opgenomen geweest. Lauren werd namelijk steeds zieker, waardoor we langer moesten blijven. Ze belandde zelfs op de IC in het WKZ. Daar ging alles mis: haar lever, nieren en longen vielen uit en ze moest beademd worden. En toen ze dat overleefde, kreeg ze een herseninfarct. Ze verloor de aansturing aan haar rechterkant. Ze kon helemaal niets meer.

Die weken voelde als een hel, maar gek genoeg ook veilig. Lauren werd continu gemonitord. Ondertussen werd ze ook nog behandeld met immunotherapie voor de leukemie. ‘Kunnen we hier niet even mee stoppen?’, vroeg ik de artsen. Lauren was zó ziek, maar reageerde goed op de behandeling. Die was dus cruciaal op dat moment. Ze vloog alleen uit de bocht met complicaties. Op z’n minst verwachtten we dat Lauren hier heel slecht uit zou komen. We wisten bijvoorbeeld niet of ze wel kon lopen of bewegen. Maar keer op keer herstelde Lauren goed.

De regenboogbrug over

Vanuit het Máxima kijk je naar de IC. En vanuit de IC naar het Máxima. En oh, wat wilden we die brug graag oversteken. Je wil naar het oranje, het vrolijke deel. Zo voelde het. Als je daar maar weer bent, aan de andere kant van die brug. Niet zonder littekens, maar dan ben je er tenminste wel.

Op 16 september, na zes weken in het WKZ, mochten we eindelijk terug. Er was een groot uitzwaaimoment en negen mensen liepen met ons mee de regenboogbrug over. Heel bijzonder. Aan mijn zijde ook twee medisch pedagogisch medewerkers: Donna en Renee. Zij hebben mij zo gesteund! Soms zaten ze uren naast me. Eén van hen was nog maar 24, maar wat hebben zij mij goed begeleid.

In het Máxima kreeg Lauren één dag later weer koorts. Daardoor moesten we weer drie weken in het Máxima blijven. Maar ondertussen stond er ook een belangrijk moment in de agenda: de verjaardag van Daan (4), haar broer. We wilden dit zó graag vieren met ons gezin. Thuis, want daar waren we al vijftien weken niet meer geweest. Dat lukte, uiteindelijk. We mochten Lauren een paar uurtjes mee naar huis nemen. Eng, maar ook fijn.

Ik besefte me dat ik voor het eerst sinds weken weer echt naar mijn kind keek. De afgelopen tijd was ik gewend geraakt naar een monitor te staren...

En nu?

Na die zware tijd heeft Lauren nooit meer koorts gehad. Als ze nu gemeten wordt, vinden ze geen foute cellen meer. We zitten in de onderhoudsfase en het ziet er goed uit. Maar de impact is enorm geweest.

Je komt thuis en denkt: wat nu? Wat doen we met werk? En met Lauren op de opvang? Ik kon haar geen seconde loslaten. Ik wilde iemand die haar knuffelde en echt zag. Dat vonden we bij een hele fijne gastouder. Daarnaast hebben we heel veel gehad aan het persoonsgebonden budget (PGB). Hiermee konden we een verpleegkundige aan huis inschakelen. Ze is heel erg lief voor Lauren en gaat met haar naar het revalidatiebureau, of belt de dokter als dat nodig is.

Dit maakt dat ik weer wat lucht heb. Want je kind, dat kanker heeft gehad, zomaar bij iemand achterlaten – dat voelt onnatuurlijk. Dankzij de begeleiding van het Máxima en de juiste hulp thuis, hebben we toch een weg gevonden.’

Epilepsie

Meer informatie