Het digitale Europese Pancare SurvivorShip Paspoort (PanCareSurPass) heeft als doel de lange termijn follow-up zorg te optimaliseren en daarmee de kwaliteit van leven van survivors van kanker in de kindertijd te verbeteren of te onderhouden. Mijn PhD-project richt zich specifiek op het blootleggen van barrières en faciliterende factoren met betrekking tot de implementatie van de PanCareSurPass v2.0. Deze belemmerende en faciliterende factoren zijn niet alleen gerelateerd aan zorg, maar ook aan economische, ethische, juridische, sociale, en technologische aspecten. Om er zeker van te zijn dat alle belanghebbenden worden gehoord en om de contextuele factoren verder uit te werken, hebben we ook Open Space meetings georganiseerd in verschillende Europese landen. In deze meetings werden de deelnemers (bijv. survivors, IT-specialisten en zorgprofessionals) gestimuleerd om zelf te bepalen waar de discussie precies over gingen en verantwoordelijkheid te nemen om de sessies te leiden.
Naast de implementatie van de PanCareSurPass heb ik me samen met het consortium gericht op het ontwikkelen van een richtlijn voor survivorship zorg vanaf het einde van de behandeling tegen kanker tot aan de vijf jaar daarna. Deze richtlijn is belangrijk, omdat sommige late effecten – zoals craniofaciale groeiproblemen, osteonecrose of te veel ijzer in het bloed - zich juist al aan het einde van de behandeling of binnen vijf jaar daarna manifesteren. Verder werk ik samen met de International Guidelines Harmonization Group (IGHG) aan een richtlijn voor health promotion en leefstijl. Hierin komen meerdere onderwerpen aan bod, namelijk voeding, beweging, slaap, stress, alcohol, roken, drugs, en blootstelling aan de zon.
Als laatste probeer ik de totale ziektelast van late effecten in kaart te brengen met behulp van LATER 1 en LATER 2 data. Als we beter weten welke late effecten zich manifesteren en welke groepen een hoger risico lopen op het ontwikkelen van late effecten, kunnen we hopelijk de preventiemethoden daarop afstemmen.
Supervisors: Prof. dr. Leontien Kremer, dr. Saskia Pluijm, dr. Heleen van der Pal, dr. Lieke Feijen, dr. Renée Mulder