Een kankerdiagnose tijdens de kindertijd heeft een impact op het hele familiesysteem. Het is belangrijk om psychosociaal risico in kaart te brengen en dit te monitoren. De Psychosocial Assessment Tool (PAT) is een bekende, gevalideerde en korte vragenlijst die gebruikt wordt als screeningsinstrument voor psychosociaal risico binnen een gezin in kinderoncologie. De PAT werd ontwikkeld door Anne Kazak om families te verdelen in drie categorieën met elk hun eigen risico op het ontwikkelen van psychosociale problemen.
Andere instrumenten die gebruikt worden voor screening zijn de Last Thermometer voor Ouders (LTO) en de PROMIS vragenlijsten.
Dit project focust zich op de implementatie en het gebruik van psychosociale screening (de PAT in het bijzonder) op verschillende tijdspunten en in verschillende landen.
- In Nederland zijn de PAT en LTO geïmplementeerd in de standaarden voor zorg in een routine monitoring programma. Hiervoor wordt het KLIK PROM portaal gebruikt. Hierbij trachten we de mogelijkheden te evalueren van het implementeren van de PAT, niet alleen bij diagnose, maar ook aan het einde van de actieve behandeling. Ook de impact van psychosociaal risico op het verloop van de kwaliteit van leven, vermoeidheid van de kinderen, en de stress van hun ouders zijn deel van de onderzoeksvragen. Hiervoor werd data verzameld in Nederland.
- In Australië worden de PAT en LTO bestudeerd aan het einde van de actieve behandeling van het kind. Hierbij willen we de haalbaarheid bekijken van het screenen van gezinnen met een kind met kanker, aan het einde van de behandeling. Ook de relatie met andere screeningsinstrumenten zal worden bekeken. Voor dit deel van het onderzoek zal een Australische database worden gebruikt.
- In de Verenigde Staten zullen implementatie strategieën en succes van implementatie dieper worden bestudeerd in de breedte voor ouders met een chronisch ziek kind. Hier zullen andere chronische ziekten naast kinderkanker, ook worden geïncludeerd. Hiervoor zal een grote Amerikaanse dataset met PAT-data worden gebruikt (n=3000). De haalbaarheid voor een gelijkaardige klinische implementatie in Nederland zal bekeken worden. Er worden twee implementatie condities getest die elke een specifieke strategie inhouden. Dit zal gebeuren in een Amerikaans nationaal cluster randomized controlled trial (gefund door de American Cancer Society).