Om optimale zorg te leveren voor kinderen met kanker en survivors en hun kwaliteit van leven en levensverwachting te verbeteren moeten zorgverleners up-to-date zijn met de nieuwste wetenschappelijke kennis. Richtlijnen zijn essentieel om de onderzoeksresultaten te vertalen naar de dagelijkse klinische praktijk waarbij zorgverleners worden ondersteund optimale zorg te verlenen. Tijden mijn promotietraject hebben we de International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group (IGHG) opgericht en evidence-based methoden opgezet om richtlijnen te ontwikkelen binnen de kinderoncologie. De IGHG wordt voorgezeten door Leontien Kremer en Melissa Hudson van het St. Jude Children’s Research Hospital in Memphis, Verenigde Staten en ik coördineer de groep. Ik produceer en assisteer de ontwikkeling van wereldwijde geharmoniseerde richtlijnen voor de follow-up zorg voor survivors van kinderkanker en voor fertiliteitpreservatie voor kinderen met kanker. Daarnaast maak en assisteer ik de ontwikkeling van (inter)nationale supportive care richtlijnen. Van belang is de juiste disseminatie van de richtlijnen en de vertaling naar patiënten materialen in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers. Ook werk ik aan innovaties om de zorg voor de patiënt te optimaliseren, zoals het individueel zorgplan en keuzehulpen voor survivors van kinderkanker. Daarnaast richt ik me op het ontwikkelen van uitkomstindicatoren om de kwaliteit van zorg te meten, te benchmarken met andere kinderoncologische centra en het identificeren van verbeterpunten
Supervisor of: Rebecca van Kalsbeek, Kim Teunenbroek and Selina van den Oever
Supervisor: Leontien Kremer
Key publicaties:
Mulder RL, Kremer LCM, Hudson MM, Bhatia S, Landier W, Levitt G, Constine LS, Wallace WH, van Leeuwen FE, Ronckers CM, Henderson TO, Dwyer M, Skinner R, Oeffinger KC. Recommendations for breast cancer surveillance for female childhood and young adult cancer survivors given chest radiation: a report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group. The Lancet Oncology 2013;14:e621-629
Skinner R, Mulder RL, Kremer LCM, Hudson MM, Constine LS, Bardi E, Boekhout A, Borgmann-Staudt A, Brown MC, Cohn R, Dirksen U, Giwercman A, Ishiguro H, Jahnukainen K, Kenney LB, Loonen JJ, Meacham L, Neggers S, Nussey S, Petersen C, Shnorhavorian M, van den Heuvel MM, van Santen HM, Green DM. Recommendations for gonadotoxicity surveillance for male childhood, adolescent and young adult cancer survivors: A report from the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group in collaboration with the PanCareSurFup Consortium. Lancet Oncology 2017;18:e75-e90.
van Dorp W, Mulder RL, Kremer LC, Hudson MM, van den Heuvel-Eibrink MM, van den Berg MH, Levine JM, van Dulmen-den Broeder E, di Iorgi N, Albanese A, Armenian SH, Bhatia S, Constine LS, Corrias A, Deans R, Dirksen U, Gracia CR, Hjorth L, Kroon L, Lambalk CB, Landier W, Levitt G, Leiper A, Meacham L, Mussa A, Neggers SJ, Oeffinger KC, Revelli A, van Santen HM, Skinner R, Toogood A, Wallace WH, Haupt R. Recommendations for Premature Ovarian Insufficiency Surveillance for Female Survivors of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancer: A Report From the International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group in Collaboration With the PanCareSurFup Consortium. Journal of Clinical Oncology 2016;34:3440-3450.
Mulder RL, Hudson MM, Skinner R, Kremer LC. Health problems in survivors of childhood cancer: the need for international collaboration in long-term follow-up care. Future Oncology 2013;9:1667-1670
Verbruggen LC, Hudson MM, Bowers DC, Ronckers CM, Armstrong GT, Skinner R, Hoving EW, Janssens GO, van der Pal HJH, Kremer LCM, Mulder RL. Variations in screening and management practices for subsequent asymptomatic meningiomas in childhood, adolescent and young adult cancer survivors. J Neurooncol 2020;147(2):417-425.