Van kinderen die in het Máxima komen, wordt een klein stukje weefsel of bloed afgenomen om de precieze diagnose te stellen. Het materiaal dat overblijft, wordt – mits kind en ouders daarvoor toestemming geven – opgeslagen in de Biobank. Daar worden onder andere weefsel en bloed van patiënten opgeslagen om in de toekomst te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.
Met behulp van weefsel uit de Biobank kunnen researchers in het Máxima onderzoek doen om te begrijpen hoe verschillende soorten kinderkanker ontstaan, en hoe we deze het beste kunnen behandelen. Ook medische gegevens, waaronder vragenlijsten over de kwaliteit van leven, worden in de Biobank opgeslagen. Zo kunnen onderzoekers bijvoorbeeld de biologie van de tumor koppelen aan hoe goed een bepaalde behandeling werkt, of kijken welke kinderen vaker last hebben van vermoeidheid. Het onderzoek met weefsel en gegevens uit de Biobank kan de basis leggen voor het verbeteren van behandelplannen en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen.
Survivors
In juni van dit jaar bestond het Máxima precies vijf jaar. De Biobank bevat weefsel en data van de meeste kinderen die in die tijd zijn behandeld. Om ook inzicht te krijgen in de behandeling van kinderkanker vóór het Máxima, zijn tot nu toe bijna 1800 mensen benaderd die vroeger kinderkanker hebben gehad. Artsen en de verpleegkundig specialist op de LATER-poli vroegen hen of zij toestemming wilden geven voor het gebruik van hun data voor onderzoek. Dankzij dit project is het aantal toestemmingen – en dus het aantal patiënten van wie gegevens zijn opgeslagen in de Biobank – in anderhalf jaar tijd verdubbeld. Op 10 november is toestemming gekregen van de 5000e (ex-)patiënt.
Dr. Wouter Kollen, Clinical Director Quality of life, waar ook de zorg en onderzoek naar late effecten onder vallen, vertelt: ‘Het leven ná kinderkanker wordt niet meer hetzelfde als het leven vóór kinderkanker. Registratie van zorguitkomsten op lange termijn levert een belangrijke bijdrage aan het optimaliseren van nieuwe behandelingen en het verbeteren van kwaliteit van leven. Het helpt ons ook om betere ondersteuning te bieden tijdens en na de behandeling voor kinderkanker. Data helpen ons de gaten te vullen in onze kennis: daarom is de uitbreiding van de biobanktoestemmingen met gegevens van survivors zo belangrijk. Samen met onze patiënten en hun data, monitoren we de vooruitgang in overleven en de kwaliteit van leven voor kinderen met kanker en voor survivors van kinderkanker.’