Elk jaar krijgen ongeveer 600 kinderen in Nederland kanker. Dankzij betere behandelingen overleven steeds meer kinderen hun ziekte. Maar, zij hebben ook kans op zogenaamde latere, nadelige gevolgen van de behandeling, ook wel late effecten genoemd. Daarom is goede zorg na de behandeling van kinderkanker belangrijk.
Nadat het kind de bloemenkraal heeft gekregen als teken van einde behandeling verandert de zorg van primaire zorg naar ‘follow-up’-zorg. Na een periode van zo'n vijf jaar verandert dit weer. Ditmaal in de langetermijnzorg, in het Máxima via de LATER-poli en van de kinder- naar volwassen zorg.
Jikke Wams is promovendus in de Kremer-groep en coördineerde het opstellen van de richtlijn. Ze vertelt: ‘De overstap naar een nieuwe zorgfase is vaak een spannend moment. We zien dat de overgang van behandeling naar nazorg, en van kinderzorg naar volwassenenzorg, veel impact kan hebben. De zorg moet daarin meebewegen met de ontwikkeling van het kind. Wat een kind van tien nodig heeft, is anders dan wat bij een jongvolwassene past.’
Richtlijn voor soepele overgangen
De nieuwe richtlijn is tot stand gekomen binnen een breed Europees netwerk van experts en ervaringsdeskundigen, het EU–CAYAS–NET consortium. Experts van het Máxima op het gebied van het schrijven van richtlijnen hielpen hierbij. Er werden 44 sterke aanbevelingen geformuleerd om de overstap van korte termijn follow-up naar lange termijn follow-up en van kindzorg naar volwassenzorg goed te begeleiden. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs én op de ervaringen van survivors, ouders en zorgverleners.
Eén van de aanbevelingen is bijvoorbeeld dat ieder kind aan het einde van de behandeling een overzicht krijgt van de nazorg en de verschillende fases hierin.
Renée Mulder is postdoc onderzoeker in de Kremer-groep en leidde de studie, ze zegt: ‘Wat deze richtlijn uniek maakt, is dat we het hele proces van zorgoverdracht in beeld brengen, en dat we vanaf het begin de stem van survivors met kanker hebben meegenomen. Zo zorgen we dat de zorg echt aansluit bij wat nodig is op lange termijn.’
Implementatie in het Máxima én daarbuiten
De komende tijd wordt gewerkt aan de invoer van de richtlijn in het Prinses Máxima Centrum, en ook in kinderoncologische centra in Barcelona en Wenen. Daarbij speelt het nieuwe YARN-netwerk (the European Youth Cancer Network) dat is voortgekomen uit het EU–CAYAS–NET consortium een belangrijke rol. YARN is een Europees samenwerkingsverband van jongeren, zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers dat zich inzet voor betere kwaliteit van leven na kinderkanker. Het Máxima ondersteunt dit netwerk actief.
Jaap den Hartogh, betrokken bij EU-CAYAS-NET en YARN is werkzaam in de Kremer-groep en voor de LATER-poli. Hij onderstreept het belang van deze richtlijn voor survivors: ‘Kinderen die kanker overleven, kunnen later in hun leven te maken krijgen met late gevolgen. Zij blijven dus zorg nodig hebben. Een goede transitie van kindzorg naar volwassenzorg is dan ook cruciaal, zodat zij ook op latere leeftijd de juiste ondersteuning blijven ontvangen. Deze richtlijn helpt ons om hen beter voor te bereiden op het leven na kinderkanker.’
Dit onderzoek is mogelijk gemaakt dankzij de steun van het EU-programma EU4Health (grant agreement number 101056918).