Van Barneveld werkt als arts-onderzoeker in de groep van prof. dr. Lieve Tytgat, met dr. Patrick Kemmeren als co-promotor. Haar onderzoek helpt zorgprotocollen te analyseren en te verbeteren. Dit maakt behandelingen bij kinderkanker effectiever en verbetert de kwaliteit van leven van de kinderen. We spraken haar over haar onderzoek en deze award.
Astrid, waar gaat je onderzoek over?
‘Ik onderzoek het gebruik van process mining in de kinderoncologie. Process mining is een techniek die vaak wordt gebruikt in de financiële en zakenwereld. Met process mining analyseren we data uit elektronische systemen om te zien hoe behandelingen van patiënten precies verlopen.
Onze zorg is gebaseerd op protocollen en gestandaardiseerde behandelingen. Met process mining controleren we of deze protocollen in de praktijk worden gevolgd. Door deze processen te analyseren, kunnen we afwijkingen opsporen en de zorg verbeteren.
In het Máxima is een grote database met geanonimiseerde informatie over de zorg. Deze database verzamelt data uit verschillende systemen en omvat alles wat een patiënt heeft meegemaakt. Ik gebruik process mining software en een algoritme om deze data te analyseren en logisch weer te geven.’
Hoe kan process mining bijdragen aan betere patiëntenzorg?
‘Process mining kan helpen om zorgprotocollen te verbeteren. We kijken waar we deze kunnen optimaliseren, zodat de protocollen effectiever, patiëntvriendelijker en financieel voordeliger worden. Ik gebruik graag het voorbeeld van een bocht in een fietspad. Je hoort de bocht te nemen, maar vaak snijden mensen die af omdat dat handiger is. Dan kun je een hekje plaatsen om dit te voorkomen, maar je kunt je ook afvragen of de kortere route niet slimmer is. In zo’n geval is het beter het fietspad te verleggen.
Ook in de zorg kan een handigere werkwijze een reden zijn om af te wijken van het protocol. Vaak is er geen kwade opzet wanneer protocollen niet gevolgd worden. Het gebeurt om de zorg voor het kind met kanker beter te maken. Het doel van ons onderzoek is om deze verschillen tussen het protocol en de werkelijkheid te ontdekken en te begrijpen waarom er van het protocol wordt afgeweken. Is dat erg, of juist een verbetering? En als het erg is, hoe kunnen we ervoor zorgen dat het niet meer gebeurt?’
Waar sta je nu in je onderzoek?
‘We hebben aangetoond dat process mining potentie heeft in de kinderoncologie. Deze resultaten heb ik naar de ASCO gestuurd voor het congres in Japan.
We hebben de behandelrichtlijn voor kinderen met neuroblastoom genomen en de behandelingen vanaf de opening van het Máxima tot 2023 onderzocht. We analyseerden de data van 70 kinderen. In dit onderzoek werkten we nauw samen met Matthijs Berkhout, een onderzoeker bij het lectoraat Digital Ethics van de Hogeschool Utrecht. Hij ondersteunt ons technisch bij het kiezen en implementeren van de juiste algoritmes en software.’
Welke resultaten kwamen daaruit?
‘Dat de zorg regelmatig afwijkt van de protocollen. De vraag is of dat erg is. We bewegen steeds meer richting gepersonaliseerde zorg, waarbij het niet meer de bedoeling is dat alle kinderen precies dezelfde zorg krijgen.
Bij kinderen die uiteindelijk overleden, zagen we steeds meer gepersonaliseerde zorg. Deze kinderen kregen andere medicijnen. We ontdekten ook dat we bepaalde pauzes in de behandeling kunnen achterhalen. In de kliniek zijn deze pauzes soms langer of korter dan in het protocol staat. We onderzoeken hoe deze aanpassingen precies tot stand gekomen zijn en of deze bijvoorbeeld in het protocol geïmplementeerd zouden moeten worden. Zorgverleners maken altijd weloverwogen beslissingen, waarbij het kind centraal staat.’
Wat betekent het winnen van deze award voor jou?
‘Toen ik hoorde dat ik deze prijs zou krijgen, was ik ontzettend blij. Mijn voetjes gingen van de vloer! Ik had het ook niet verwacht, want de ASCO gaat over kanker in de gehele breedte, en vooral bij volwassenen. Het was op hoop van zegen, en dan zo'n award winnen is echt geweldig. Iets om waanzinnig trots op te zijn.
Wat ik vooral mooi vind, is dat deze prijs laat zien wat de meerwaarde van dit werk is. In de kinderoncologie zijn wij, voor zover bekend, de eersten die process mining gebruiken. Vorig jaar wonnen we een andere prijs voor dit project, op het Innovation for Health congres. Ik vind het ontzettend leuk dat er zoveel aandacht voor is.’
Wat hoop je met je onderzoek te bereiken?
‘Ik hoop dat mijn onderzoek de behandeling van kinderen met kanker zal verbeteren door continu te evalueren en te verbeteren. We willen een kind geen behandeling geven die niet effectief is. Een trial of behandelprotocol moet echt werken. De belasting voor het kind moet zo laag mogelijk blijven en kinderen moeten zoveel mogelijk baat hebben, met zo min mogelijk ongemak. Deze technologie is perfect om te onderzoeken of wat we doen, écht werkt.
Nu we hebben laten zien dat process mining veel potentie heeft, kan deze techniek toegepast worden op specifieke procedures. Zoals biopsieën, operaties en andere ingrijpende gebeurtenissen. We kunnen hiermee onderzoeken of het beter, slimmer, sneller en makkelijker kan, met minder belasting voor het kind. Het evalueren van het eigen handelen heeft een positief effect op alle zorg.
We doen dit natuurlijk om uiteindelijk de zorg voor de kinderen te verbeteren. De ervaring leert dat de meeste problemen niet aan de zorgverleners zelf liggen, maar aan de gebruikte systemen en ondersteuning. Hier kunnen we nog zaken voor verbeteren, mits we ons daar bewust van zijn. Process mining helpt ons in die bewustwording.’Over de Conquer Cancer Merit Award
De Conquer Cancer Merit Award wordt uitgereikt aan jonge onderzoekers die baanbrekend werk doen in kankeronderzoek. De award bevat een geldbedrag van 1.000 Amerikaanse dollar. Conquer Cancer is de stichting van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) en richt zich op het financieren en bevorderen van kankeronderzoek en het ondersteunen van patiënten wereldwijd. Van Barneveld ontvangt de award op het ASCO-congres in Japan van 8 tot 10 augustus.
Voor meer informatie, bezoek conquer.org.