In 2001 promoveerde kinderarts Leontien Kremer op hartschade na kinderkanker. Ze stortte zich al snel op de wetenschap. Mooi werk, vindt ze, want in de kinderoncologie gaat het écht ergens over. ‘Het is belangrijk om wetenschappelijke kennis goed te vertalen naar de praktijk, zodat artsen en andere zorgprofessionals de zorg ermee kunnen verbeteren.’ Het Prinses Máxima Centrum is bij uitstek een plek waar dat kan. Hier werken immers artsen en researchers samen in één gebouw.
Zorg verbeteren
Het onderzoek van Kremer en haar team gaat over LATER: de vakterm voor late gezondheidsproblemen door de ziekte zelf of door de behandeling. ‘Met goede kennis hierover kunnen we de zorg verbeteren, zowel tijdens als na de behandeling. In 2008 bedachten wij als artsen, wetenschappers en samen met survivors welke kennis nodig is voor de beste zorg. Samen hebben we toen de LATER-studie opgezet. Van zo’n 6.000 mensen die als kind kanker hadden, zijn de gegevens opgeslagen in een database. Denk aan informatie over hun ziekte, de behandeling en de uitkomsten van vragenlijsten over hoe het met ze gaat. Een grote groep survivors is uitgenodigd om naast de LATER-zorg ook mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Zo’n 2.500 zijn op de poli gekomen, onder andere voor een hartfilmpje en een botscan. En voor gesprekken over hoe ze zich voelen en welke problemen ze ervaren.’
Beter voorspellen
Al deze gegevens worden de komende jaren in verschillende projecten geanalyseerd door jonge wetenschappers die erop gaan promoveren. Kremer: ‘Dat gaat veel kennis opleveren. Neem hartfalen, een van de veel voorkomende late gezondheidsproblemen. We wisten al dat je met een lagere dosis chemotherapie hartproblemen kunt voorkomen. Nu hopen we met nog meer onderzoek te ontdekken welke kinderen vooral een risico lopen op latere hartproblemen. Hoe beter je dat kunt voorspellen, hoe preciezer de behandeling kan worden.’
Samen beslissen
Toen ze in 2018 hoogleraar werd, zei Kremer in Trouw: ‘Goede zorg voor kinderen kan alleen als ouders inspraak krijgen bij de behandeling.’ Dit uitgangspunt is zeker in de kinderoncologie heel belangrijk, licht ze toe. ‘Van sommige chemotherapeutische middelen weten we bijvoorbeeld dat ze op lange termijn bepaalde bijwerkingen hebben. Als daar ruimte voor is in de behandeling, wil je kinderen én ouders zoveel mogelijk zelf laten meebeslissen, mede op basis van kennis over mogelijke bijwerkingen. Mijn droom is dat LATER-kennis met één druk op de knop beschikbaar is voor artsen, ouders, patiënten en survivors van kinderkanker. Zo kun je samen een keuze maken voor de meest passende behandeling.’
Meer informatie
Prof. dr. Leontien Kremer is principal investigator (PI) LATER en onderzoeksleider in het Máxima. Daarnaast is zij hoogleraar Gepaste Zorg in de Kindergeneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam.