Onderzoek naar kinderkanker verbeteren
Marion Persoon, coördinator Biobank: ‘Door het bestaan van de Biobank kunnen we het onderzoek naar kinderkanker versnellen én hierdoor ook verder werken aan onze missie: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven.’ Aan alle kinderen en ouders die in het centrum komen, wordt gevraagd of patiëntmateriaal opgeslagen mag worden in de Biobank. Dit gaat om verschillende soorten materialen en gegevens, zodat er ook in de toekomst uitgebreid onderzoek mee gedaan kan worden. Zo worden er bijvoorbeeld bloedcellen en kankerweefsel opgeslagen in de Biobank. Dit maakt het mogelijk om een unieke verzameling van veel voorkomende, maar ook zeldzame kankersoorten tot stand te brengen. Door de nieuwste technieken in te zetten, onderzoeken we hoe bepaalde tumoren ontstaan en hoe we deze het beste kunnen behandelen.
Toestemming kinderen en ouders
Al vroeg in het behandelproces vragen artsen toestemming aan kinderen en ouders om materiaal en gegevens op te slaan in de Biobank. ‘Het is een bewuste keuze om direct bij binnenkomst in het Máxima deze toestemming te vragen’, aldus Marion Persoon. ‘Het materiaal van een kind voor de start van de behandeling is voor het uitvoeren van onderzoek heel waardevol. Onderzoekers vergelijken dit materiaal bijvoorbeeld in groter studie verband, soms in internationale samenwerkingen, en kijken in een latere fase van het behandelproces of er veranderingen in de kankercellen ontstaan zijn.’ Voor het bevestigen van een diagnose wordt vaak bloed geprikt, een biopt genomen, of een beenmergpunctie uitgevoerd. Het materiaal dat niet gebruikt wordt om een diagnose te stellen, of om na te gaan of de behandeling aanslaat, kan bij toestemming worden opgeslagen in de Biobank. Ouders, en kinderen ouder dan 16 jaar, mogen altijd besluiten om de toestemming weer in te trekken. Van alle ouders en kinderen die reageren, geeft 96% toestemming.
Onderzoekers aan het werk
Er zijn verschillende voorwaarden voordat een onderzoek uitgevoerd kan worden. Onderzoekers krijgen niet ‘zo maar’ toegang tot het patiëntmateriaal: hier gaat de biobank heel secuur mee om, volgens strikte regels. Onderzoekers dienen een onderbouwd onderzoeksplan in dat door de Biobank en Data Access Commissie (BDAC) beoordeeld wordt. De commissie bestaat uit specialisten van verschillende achtergronden, waardoor een optimale beoordeling kan plaatsvinden. Voordat het voorstel goedgekeurd wordt, kijkt de commissie of het onderzoek goed opgezet is en of het past bij de missie van het Prinses Máxima Centrum. De commissie heeft sinds de start in 2018 ongeveer 320 aanvragen goedgekeurd. Marion Persoon: ‘Onderzoek naar kinderkanker is heel belangrijk. Hoe meer goed onderzoek we doen, hoe meer aanknopingspunten we kunnen vinden om de behandelingen voor kinderen en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Daar blijft de Biobank zich vol voor inzetten.’