DNA-onderzoek speelt een steeds grotere rol bij het wetenschappelijk onderzoek naar- en de zorg voor kinderen met kanker. Dat betekent dat steeds meer ouders en kinderen gevraagd wordt of er DNA-onderzoek plaats mag vinden en dat steeds meer gezinnen de uitslag van zo’n onderzoek ontvangen. Uit eerder onderzoek weten we dat dit lastige keuzes kunnen zijn voor gezinnen en dat DNA-onderzoek en de uitslag daarvan ingewikkeld kan zijn. In mijn onderzoek gebruiken we interviews en vragenlijsten om de ervaringen van ouders en jongeren in kaart te brengen. Daarnaast vragen we ook naar de ideeën die gezinnen hebben voor hoe voorlichting er in de toekomst uit zou moeten zien. Met ons onderzoek hopen we bij te dragen aan betere voorlichting en begeleiding voor gezinnen die met DNA-onderzoek te maken krijgen, ook zullen we meedenken over het beleid hieromtrent in het Máxima. Tot slot zullen we voorlichtingsmateriaal ontwikkelen waarbij we ook (vertegenwoordigers van) ouders en patiënten betrekken. Uiteindelijk hopen we eraan bij te dragen dat gezinnen de keuze maken die bij hen past.
Direct betrokken bij het project zijn prof. dr. Martha Grootenhuis, prof. dr. Marry van den Heuvel-Eibrink, dr. Marjolijn Jongmans en dr. Roel Wouters. Tijdens het onderzoek wordt nauw samengewerkt met onderzoekers op het gebied van erfelijke aanleg, voornamelijk met prof. dr. Roland Kuiper, prof. dr. Hans Merks, dr. Janna Hol en drs. Jette Bakhuizen.