Van de 600 kinderen bij wie jaarlijks kanker wordt vastgesteld hebben zo’n 72 kinderen (12%) een sarcoom. Ruim de helft van deze kinderen heeft een tumor in de weke delen, voornamelijk spieren. De overige kinderen hebben een osteosarcoom of Ewing sarcoom, beiden bottumoren. In veel gevallen is dit type kanker goed te genezen, maar wanneer deze is uitgezaaid of een hoog-risico profiel heeft, dan zijn de vooruitzichten niet goed. Het doel van Europese klinische trials is om betere behandeling van sarcomen te realiseren.
Vooruitgang
Hans Merks, onderzoekgroepsleider en kinderoncoloog vertelt: ‘Onderzoek naar betere behandelingen blijft belangrijk, omdat we ieder kind met een sarcoom willen genezen. Vooruitgang moeten we boeken via klinische trials waarin we de werkzaamheid en veiligheid van nieuwe behandelmethoden testen bij kinderen met een slechter vooruitzicht. Daarnaast onderzoeken we de biologische eigenschappen van de tumor en of we aan de hand van verschillende radiologische scans en bloedonderzoek kunnen voorspellen of kinderen goed reageren op de therapie. Als dit goed lukt kunnen we straks elk kind de best passende behandeling geven. Gelukkig zijn sarcomen zeldzaam, daarom werken we nauw samen met andere ziekenhuizen in heel Europa en daarbuiten. Om betrouwbare conclusies te kunnen trekken moet de onderzoeksgroep namelijk uit voldoende kinderen bestaan. En ook: alle uitgangspunten voor het onderzoek moeten hetzelfde zijn. Zo moet bijvoorbeeld ieder kind volgens hetzelfde protocol behandeld worden en moeten gegevens op een gelijke manier worden bijgehouden waardoor data vergelijkbaar wordt.’
Meerarmig
Dankzij Europese en bredere internationale samenwerkingsverbanden zijn al diverse studies uitgevoerd. Zo publiceerden Schoot en Merks onlangs de resultaten van twee internationale studies EpSSG MTS 2008 en BERNIE in vakblad Journal of Clinical Oncology. In totaal maakten 372 kinderen afkomstig ut twaalf landen onderdeel van deze studies uit. Schoot en Merks zagen een kleine verbetering in de overlevingskansen van kinderen met een uitgezaaid rhabdomyosarcoom dankzij een nieuw intensiever behandelschema dat wordt gevolgd door een lage-dosis onderhoudstherapie. Reineke Schoot, kinderoncoloog en onderzoeker vertelt: ‘Alhoewel we verbetering zien, is dit nog niet genoeg. Daarom hebben we onlangs een volgende studie geopend in samenwerking met de European paediatric Soft tissue Sarcoma Study Group. In deze zogenaamde meerarmige studie onderzoeken we vanuit verschillende invalshoeken hoe we het overlevingspercentage verder kunnen laten toenemen. Zo vergelijken we verschillende lengtes van de onderhoudstherapie, de effecten van toevoeging van een nieuwe chemotherapie combinatie en intensivering van radiotherapie aan het behandelplan.’
Essentiële medicijnen
Reineke Schoot stelde samen met 54 Europese collega’s, waaronder diverse kinderoncologen uit onder meer het Máxima, een lijst met essentiële medicijnen voor de behandeling van kinderkanker op. De lijst kwam tot stand door Europese behandelprotocollen en samenvattingen uit de literatuur op een systematische manier te evalueren. Zij publiceerde deze in het toonaangevende The Lancet Oncology als een van de coördinatoren van het onderzoek in Europees SIOP-verband. Dit project is onderdeel van het SIOP Europe access to medicine project. Doel van dit onderzoek is om in heel Europa verandering te brengen in ongelijke toegang tot medicijnen voor de behandeling van kinderkanker. Het resultaat is een lijst met 66 essentiële geneesmiddelen. Zij vertelt: ‘Ieder kind met kanker moet de benodigde medicijnen kunnen krijgen, ongeacht het land waar ze wonen. Met deze lijst geven we beleidsmakers in de diverse Europese landen, artsen en patiëntenorganisaties een basis om te werken aan continue beschikbaarheid. Daarnaast delen we deze lijst met een speciale commissie van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO EMLc). Ons doel is om zo de al bestaande lijst aan te vullen met essentiële medicijnen voor de behandeling van kinderen met kanker. Kortom, deze lijst laat zien hoe belangrijk en waardevol dit soort internationale samenwerkingsverbanden zijn voor ieder kind met kanker, in Nederland en daarbuiten.’