Van alle mogelijk hormonale gevolgen is het zogenaamde hypothalame syndroom het meest ernstige. Hypothalame schade kan het gevolg zijn van een tumor in (de buurt van) dit hormooncentrum in de hersenen, zoals het craniopharygioom of een laaggradig glioom. Gevolgen van een hormoontekort kunnen bijvoorbeeld zijn dat kinderen heel dik worden, chronisch moe zijn, te vroeg of niet in de puberteit komen of juist heel klein blijven. Dat heeft grote gevolgen voor hun kwaliteit van leven.
Prof. Hanneke van Santen is kinder-endocrinoloog in het Prinses Máxima Centrum en het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar ze actief is binnen de speerpunten Child Health en Cancer. Ze heeft een multidisciplinair team opgezet met om kinderen met een hypothalaam syndroom te begeleiden. In dit team werken de kinderendocrinoloog, psycholoog, kinderpsychiater, diëtist, fysiotherapeut, neuroloog, revalidatiearts en oncoloog nauw samen. Naast hypothalame schade richt Van Santen zich ook op het schildkliercarcinoom op de kinderleeftijd. Deze kinderen worden behandeld in samenwerking met het team endocriene tumoren van het UMC Utrecht.
Spiegel
Van Santen: ‘Hormonen zijn niet alleen nodig voor het dagelijks leven, maar ze zijn ook als een spiegel; ze laten zien hoe het lichamelijk met je gaat. Als we daar bewuster mee omgaan kunnen we eerder signaleren als er iets mis is. Hormonen geven soms al vroeg aan dat een kind te maken heeft met bijvoorbeeld een infectie of sepsis, zoals door een stijging van cortisol of glucose of een daling van het schildklierhormoon gehalte.’
Samen met haar groep ontwikkelt Van Santen nieuwe tools om hormonale disbalans beter te kunnen monitoren, tijdens en na de behandeling van kinderkanker, maar ook nieuwe therapieën om hypothalame schade te voorkomen. Voor de kinderen met schildklierkanker, onderzoekt zij hoe vervelende bij-effecten van de behandeling voorkomen kunnen worden. En tot slot richt ze zich op de algemenere zorg voor kinderen met kanker.
Samenwerking
Hypothalaam syndroom en schildklierkanker zijn gelukkig zeldzaam. Voor het vergroten van de kennis zoekt ze dus de internationale samenwerking. ‘Samen kunnen we beter onderzoeken welke aanpak deze patiënten kan helpen,’ aldus Van Santen. ‘Internationaal gebeurt er veel maar ook simpelweg hier op het Utrecht Science Park. Binnen het UMC Utrecht, het WKZ en Prinses Máxima Centrum delen we steeds meer kennis en ervaring met betrekking tot deze bijzondere groep kinderen en hun ouders. Ik steek meerdere keren per dag de brug over van de ene naar de andere organisatie. Ik hoop dat deze leerstoel zal leiden tot nog veel meer samenwerkingen en versnelling op dit gebied.’