Botkanker bij kinderen
Botkanker, zoals het osteosarcoom en Ewing sarcoom, komt vooral voor bij kinderen en jongeren tussen de 10 en 20 jaar. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 30 kinderen deze diagnose. De tumor ontstaat meestal in de lange pijpbeenderen, zoals het bovenbeen, onderbeen en de arm, of in het bekken. De behandeling bestaat meestal uit chemotherapie in combinatie met een operatie om de tumor te verwijderen. Dit zijn grote operaties, die impact kunnen hebben op het uiterlijk. Afhankelijk van de plek en grootte van de tumor zijn verschillende operaties mogelijk, o.a. een amputatie, omkeerplastiek of een operatie waarbij het bot dat is weggehaald wordt vervangen door bijvoorbeeld een prothese of door bot van een donor (ledemaatsparende chirurgie).
Onzekerheid
In totaal deden 132 jongeren mee aan het onderzoek. Gemiddeld waren zij 20 jaar oud en acht jaar na hun operatie. Zij vulden vragenlijsten in over hoe zij hun uiterlijk en lichaam beleven, en of zij last hebben van emotionele klachten zoals stress, angst of somberheid.
De resultaten van het onderzoek laten zien dat jongeren na hun behandeling voor botkanker moeite kunnen hebben met hun lichaamsbeeld en uiterlijk. Hinke van der Hoek: ‘Ongeveer een derde van de deelnemers gaf aan zich regelmatig onzeker of ontevreden te voelen over hun lichaam. Deze gevoelens hingen samen met emotionele klachten zoals somberheid, angst en stress.’ Leonie Tigelaar vult aan: ‘Daarnaast zagen we dat jongeren die een amputatie hadden ondergaan, gemiddeld een positievere beleving van hun uiterlijk hadden dan jongeren die een ledemaatsparende operatie hadden gehad. De scores van jongeren met een omkeerplastiek lagen daar tussenin.’ Dit is opvallend, omdat vaak wordt gedacht dat juist een amputatie of omkeerplastiek voor problemen met het zelfbeeld kan zorgen.
Psychosociale ondersteuning
Hinke van der Hoek: ‘Wij hebben vooral gekeken naar de invloed van medische factoren. Maar deze opvallende resultaten laten zien dat het zelfbeeld van kinderen en jongeren na de behandeling voor botkanker waarschijnlijk meer wordt beïnvloed door andere factoren, zoals persoonlijkheid, de manier waarop iemand met zijn ziekte omgaat of steun vanuit de omgeving. Wanneer nieuwe patiënten keuzes hebben tussen verschillende operaties, is het daarom belangrijk dat de artsen met deze kinderen en jongeren praten over hun verwachtingen, zorgen en voorkeuren. Dit wordt ook wel ‘shared decision-making’ genoemd. Ook na de behandeling is het belangrijk om aandacht te hebben voor hoe deze kinderen en jongeren zich voelen over hun lichaam, zodat zij, als het nodig is, passende ondersteuning kunnen krijgen.’