Behandeling in het ziekenhuis kan erg stressvol zijn voor een kind. Sinds het begin van de jaren ’90 legt Martha Grootenhuis zich toe op onderzoek naar de psychologische gevolgen van ziekte op de kinderleeftijd. Sinds ze werkzaam is in het Prinses Máxima Centrum, nu zes jaar, heeft ze zich nog verder gespecialiseerd in de pediatrische psycho-oncologie.
Kinderen met kanker krijgen vaak te maken met stress, vermoeidheid en andere psychologische problemen. Haar leerstoel ziet zij in de context van de missie van het Máxima, namelijk overleving én kwaliteit van leven: ‘Vanuit de psycho-oncologie draag ik bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met kanker, in het bijzonder hun emotionele, sociale en cognitieve ontwikkeling.’
Meten is weten
Als psycholoog zijn vragenlijsten één van de belangrijkste instrumenten die Martha Grootenhuis tot haar beschikking heeft. Grootenhuis: ‘Pas als we weten hoe een kind zich voelt tijdens en na de behandeling, weten we beter welke interventies we kunnen inzetten die zijn of haar kwaliteit van leven kunnen verbeteren.’ Met haar groep in het Emma Kinderziekenhuis ontwikkelde zij het zogenaamde KLIK-PROM portaal: Kwaliteit van Leven In Kaart. In dit portaal vullen ouders en kinderen vragenlijsten in over hun dagelijks leven. De antwoorden worden in de spreekkamer besproken. KLIK is vast onderdeel van de behandeling in het Máxima, sinds kort ook op de LATER-poli, waardoor de kwaliteit van leven van kinderen met kanker structureel wordt gemeten en systematisch aan bod komt.
Angst en stressreductie
In de zorg en het onderzoek naar de kwaliteit van leven staat de komende jaren o.a. angst en stress reductie en communicatie centraal. Een van de interventies ter vermindering van angst en stress is het gebruik van virtual reality-brillen. Daardoor kunnen kinderen zodanig afgeleid worden dat de angst of pijn voor een medische handeling naar de achtergrond verdwijnt. Ook op het gebied van communicatie tussen zorgprofessionals en kinderen en ouders ziet Grootenhuis kansen. ‘Daarin zitten veel aanknopingspunten voor het verminderen van angst en stress,’ vertelt ze. ‘De manier waarop we luisteren naar kinderen en ouders kan de zorg zeker verbeteren. Dat vraagt wel om durf en lef om in de spiegel te kijken: hoe kan ik het beter doen?’
Vertaalslag naar de zorg
Het Prinses Máxima Centrum geldt wereldwijd als een vooruitstrevend centrum op het gebied van kwaliteit van leven voor kinderen met kanker. Om die kennis optimaal in te zetten, is integratie in de zorgpraktijk belangrijk, betoogt Grootenhuis. ‘Steeds vaker wordt het effect van een behandeling niet alleen uitgedrukt in overlevingskansen, maar ook in zogenaamde PROMS, ‘patient-reported outcomes’, de manier waarop een patiënt de behandeling ervaart,’ legt ze uit. ‘Eigenlijk zouden we ons bij elk behandelprotocol moeten afvragen: wat betekent dit voor de kwaliteit van leven? Wat zijn de lange termijn effecten? Hier liggen kansen om het samen beter te doen.’
Prof. dr. Martha Grootenhuis werd in mei 2019 benoemd tot hoogleraar Pediatrische Psycho-oncologie aan de Faculteit Geneeskunde van de Universiteit Utrecht. Daarvoor was ze al hoogleraar Pediatrische Psychologie aan de Universiteit van Amsterdam.
Grootenhuis zal haar onderzoek verrichten in een samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum en het speerpunt Child Health van het UMC Utrecht. Haar oratie vindt plaats op dinsdag 12 oktober om 16.15 uur in het Academiegebouw van de UU. Aanwezigheid in de aula is alleen op uitnodiging, en de oratie kan via een livestream gevolgd worden.