PROMs staat voor Patient Reported Outcomes Measures. ‘PROMs zijn cruciaal om inzicht te krijgen in hoe kinderen en ouders zich voelen en functioneren’ zegt prof. dr. Martha Grootenhuis, groepsleider onderzoek en hoofd psycho-oncologische zorg in het Máxima. De initiatiefnemer van de PROM Faciliteit vertelt: ‘PROMs kunnen worden gebruikt om inzicht te krijgen in bijvoorbeeld symptomen, zoals pijn en misselijkheid. Maar ook ziekte-specifieke uitkomsten, zoals vermoeidheid en cognitieve problemen kunnen door middel van goede vragenlijsten worden onderzocht. PROMs geven gezinnen een extra stem die bijdraagt aan het optimaliseren van de kwaliteit van leven, een belangrijk onderdeel van onze missie.’
Vragenlijsten in zorg
‘In het Máxima vullen kinderen en ouders vragenlijsten in via het KLIK PROM portaal, dat zijn nu al meer dan 3.500 families,’ vertelt Marloes van den Heuvel, PROM coördinator voor de zorg. ‘Samen met het KLIK team ondersteunen we ouders en behandelaren in het gebruik van het portaal. Kinderen en ouders vullen vragenlijsten in die daarna met de behandelaar worden besproken. Op de poli’s gebeurt dit dagelijks en we zijn hard aan het werk om het gebruik en de meerwaarde verder te optimaliseren.’
Vragenlijsten in onderzoek
Kelly van Bindsbergen, PROM coördinator voor onderzoek: ‘De gegevens uit de vragenlijsten voor de zorg kunnen ook worden gebruikt voor onderzoek. Onderzoekers kunnen vragenlijsten voor studies en trials (met behandelprotocollen) via het KLIK PROM portaal afnemen. We kunnen bijvoorbeeld faciliteren bij de selectie van vragenlijsten, online afname, data leveringen, dataverwerking en interpretatie van uitkomsten.’
Met de lancering van de PROM Faciliteit zet het Prinses Máxima Centrum een verdere stap in het inbedden van kwaliteit van leven in de zorg en het onderzoek voor kinderen met kanker.