Verdubbeling
‘Uit dit onderzoek blijkt dat 38% van de kinderen met ALL te maken heeft met slaapproblemen; dat is een verdubbeling ten opzichte van gezonde kinderen. Daarnaast zien we dat de slaapproblemen ook een jaar na de behandeling nog steeds aanhouden.’ vertelt Raphaële. ‘Jonge kinderen, tieners en meisjes hebben meer risico op slaapproblemen, net als kinderen die behandeld worden met dexamethason, lichamelijk minder actief zijn of naast kanker ook een andere chronische ziekte hebben. ‘Ook ouders van kinderen met kanker hebben vaak last van slapeloosheid.3,5 jaar na de diagnose van hun kind heeft 37% van de ouders nog slaapproblemen. Dit is meer dan twee keer zo veel als de algemene bevolking. De meerderheid van de ouders geeft hierbij aan zich gestrest te voelen. Slecht slapen en stress maken het extra lastig voor ouders om hun kind te helpen weer gezonde slaapgewoonten te ontwikkelen.
Storen
‘Slapen in het ziekenhuis is niet bevorderlijk voor de nachtrust,’ vervolgt zij. ‘Gemiddeld worden kinderen 14 keer per nacht ‘gestoord’ door personeel dat de kamer binnenkomt of alarmen die afgaan. Het alarm van een infuuspomp gaat gemiddeld vijf keer per nacht af, gedurende in totaal negen minuten. Daarom zijn we bezig met een studie naar stille infuuspompen, waarbij het alarm niet meer op de kamer te horen is, maar alleen bij de verpleging. Ook is er in het Máxima de mogelijkheid om de infuuspalen buiten de kamer te zetten. Daarnaast loopt er het DEXA dagen onderzoek onder leiding van Marry van den Heuvel-Eibrink en Martha Grootenhuis waarbij kinderen die dexamethason gebruiken ook hydrocortison (bijnierschorshormoon) toegediend krijgen, om te onderzoeken of ze hierdoor beter kunnen slapen. In de zogenaamde Suspect studie wordt het verband tussen slaap, stress en cognitieve problemen (problemen zoals minder concentratie hebben of slechter dingen kunnen onthouden) onderzocht. Tieners en jongvolwassenen die kampen met slapeloosheid kunnen ook meedoen aan de MICADO studie, die de behandeling van slapeloosheid door middel van een online cursus onderzoekt.’
Nieuw zorgpad
Meer kennis over slaap is belangrijk om (ernstige) slaapproblemen te voorkomen. Daarom wordt er informatiemateriaal ontwikkeld voor zowel ouders als kinderen over dit onderwerp. Raphaële van Litsenburg: ‘Naast de lopende onderzoeken zal er in het Máxima een zorgpad voor slaapproblemen worden opgezet. Zo proberen we alles wat we in onze onderzoeken geleerd hebben, in de praktijk te brengen. Alles om slaapproblemen te voorkomen.’
Tips bij slaapproblemen
- Zorg voor een gezond slaappatroon
- Elke dag op ongeveer dezelfde tijd naar bed en dezelfde tijd op
- Beweeg overdag voldoende
- Bouw de dag ’s avonds af: geen drukke activiteiten voor het slapen gaan
- Vermijd schermen voor het slapen gaan
- Zorg voor een voorspelbaar avondritueel: dan weet het lichaam dat het tijd is om te slapen
Dit artikel is gezamenlijk geschreven door dr. Raphaële van Litsenburg, kinderarts-epidemioloog en Rosanneke Jongbloed, VOKK.