Slaap is van groot belang voor de ontwikkeling en het dagelijks functioneren, en heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven van kinderen met kanker. Slaapproblemen kunnen komen door de kanker zelf, de behandeling, en andere factoren zoals stress of een onrustige omgeving in het ziekenhuis.
Het feit dát slaapproblemen vaak voorkomen bij kinderen met kanker is bekend, maar om ze nauwkeurig te analyseren keken twee PhD-studenten in de Grootenhuis groep in hun promotieonderzoek eerst naar de instrumenten – zoals vragenlijsten – waarmee slaap en slaapproblemen gemeten worden, en naar slaap bij gezonde kinderen. Zo vond een van de onderzoekers, Lindsay Steur, bijvoorbeeld dat leeftijd en sociaaleconomische status verschillen opleveren voor slaap bij gezonde kinderen. Deze verschillen moeten meegenomen worden bij het bekijken van slaap bij kinderen met kanker.
Invloed van nachtelijke verstoringen
De focus van onderzoeker Jojanneke van Kooten lag bij de invloed van omgevingsfactoren in het ziekenhuis, en op de cognitieve effecten van slaapproblemen bij kinderen met kanker. Ze vond dat zowel kinderen als ouders slechter slapen terwijl het kind in het ziekenhuis opgenomen is voor chemotherapie. De alarmen op infuuspompen, waar de promovendus specifiek naar keek, had geen directe invloed op slaap – maar uit haar onderzoek blijkt wel dat het belangrijk is om nachtelijke verstoringen waaronder geluid, licht en controles te verminderen.
Kinderen met een hersentumor hebben behalve slaapproblemen ook vaak een hoger risico op achteruitgang van hun cognitief functioneren. Van Kooten vond een link tussen die twee problemen bij deze patiëntjes. Waarschijnlijk kan verbetering van slaap ook de cognitie bij kinderen met een hersentumor verbeteren. Behalve goede monitoring van slaap die bij alle kinderen met kanker van belang is, is er dus speciale aandacht nodig voor slaap bij kinderen met cognitieve problemen.
Slaapproblemen tijdens en na behandeling voor ALL
Zo’n 140 kinderen met ALL en hun ouders werden door Lindsay Steur bevraagd over hun beleving van slaapproblemen tijdens en na de behandeling. Ook deed ze metingen naar bijvoorbeeld slaapefficiëntie – de tijd dat een kind wakker was na het in slaap vallen, en hoe vaak het kind wakker was – en het slaaphormoon melatonine. Hun slaapproblemen hielden tot wel drie jaar na diagnose aan.
In haar onderzoek vond Steur dat behalve pijn ook zaken als slaapproblemen bij ouders, opvoedingsproblemen en het delen van een slaapkamer belangrijke factoren waren bij de slaap van patiënten met ALL. Ook het slaap-waakritme was bij de kinderen verstoord en dit hing samen met meer vermoeidheid, zowel bij de intensieve startbehandeling als bij de onderhoudsbehandeling, waarbij dexamethason een groot effect had.
Van research naar praktijk
Beide onderzoekers koppelen praktische adviezen aan de verschillende factoren die hun onderzoek aan het licht brengt. Het is van groot belang dat slaap bij kinderen tijdens en na de behandeling goed wordt gemonitord. Voorlichting voor zowel ouders en kinderen als zorgprofessionals over de positieve effecten van bijvoorbeeld fysieke beweging en gezonde ‘slaaphygiëne’ is een eerste stap naar verbetering van slaap bij kinderen met kanker. Met de resultaten van het onderzoek, en met input van ouders en kinderen, kunnen in de toekomst nog meer interventies worden ontwikkeld om slaap en kwaliteit van leven bij kinderkanker te verbeteren.
Jojanneke van Kooten promoveerde op 7 december 2020; Lindsay Steur promoveert op 15 januari 2021. Ze werden allebei begeleid door Raphaële van Litsenburg en gesuperviseerd door Martha Grootenhuis en Gertjan Kaspers.
Jojanneke van Kooten – ‘Improve the night, improve the day. Better sleep (measurement) in pediatric oncology’ – https://www.gildeprint.nl/case/improve-the-night-improve-the-day/
Lindsay Steur – ‘Sleep in children with acute lymphoblastic leukemia’ – https://www.gildeprint.nl/case/sleep-in-children-with-acute-lymphoblastic-leukemia/