Naast de directe impact van kinderkanker heeft de ziekte ook een groot effect op de kwaliteit van leven van het kind en het gezin. Kinderoncologen en andere zorgprofessionals in het Prinses Máxima Centrum gebruiken vragenlijsten om systematisch bij te houden hoe verschillende aspecten van de kwaliteit van leven veranderen in de tijd na diagnose. Kinderen en ouders krijgen vragen over hoe het op lichamelijk, emotioneel en sociaal vlak met ze gaat, en hoe het op school gaat. Er wordt bijvoorbeeld gevraagd naar pijn, vermoeidheid en misselijkheid, maar ook naar vriendschappen en concentratie. De vragenlijsten, genaamd Kwaliteit van Leven in Kaart (KLIK), helpen in de zorg voor het individuele kind en maakt ook onderzoek mogelijk.
Onderzoekers van de Grootenhuis groep in het Prinses Máxima Centrum analyseerden de gegevens over kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling van meer dan 2000 kinderen die tussen 2015 en 2022 behandeld werden voor kanker. Ongeveer twee derde van de kinderen kregen de diagnose na juni 2018 – het moment waarop alle zorg en onderzoek voor kinderen met kanker werd samengebracht in het Prinses Máxima Centrum. De studie is gepubliceerd in het vakblad BMC Cancer.
Centralisatie
De onderzoekers zagen dat in het algemeen de kwaliteit van leven van individuele kinderen met kanker in de jaren na hun diagnose langzaam verbeterde op alle vier de vlakken – lichamelijk, emotioneel, sociaal en op school. Maar de studie wees ook op belangrijke verschillen. Kinderen bij wie kanker werd vastgesteld na de centralisatie in het Prinses Máxima Centrum rapporteerden een betere kwaliteit van leven dan kinderen die de diagnose kregen vóór centralisatie. Dat verschil was het meest duidelijk op het lichamelijke en sociale vlak.
Kinderen met een hersentumor hadden op alle vlakken een slechtere kwaliteit van leven dan kinderen met andere vormen van kanker, bleek uit de analyse. Zij ondervonden wel de grootste verbetering in kwaliteit van leven na de centralisatie van zorg en onderzoek in het Prinses Máxima Centrum. De onderzoekers denken dat dit komt door de focus op kwaliteit van leven in het Máxima, en door gespecialiseerde zorg specifiek gericht op kwaliteit van leven bij kinderen met kanker, en in het bijzonder kinderen met een hersentumor. Zo zijn er een toegewijd pijnteam en multidisciplinaire poliklinieken. Alle kinderen worden begeleid door medisch pedagogisch zorgverleners, en de kwaliteit van leven wordt zorgvuldig bijgehouden.
Vermoeidheid
Een vergelijkbare studie in vakblad Acta Oncologica van dezelfde onderzoeksgroep, specifiek gericht op vermoeidheid, analyseerde de antwoorden op de vragenlijst van 1600 kinderen met kanker over de periode na de behandeling van kanker. Uit deze studie bleek dat kinderen met een hersentumor vaker vermoeidheidsklachten hadden dan kinderen met bloedkanker of een solide tumor elders in het lichaam. Ook in deze studie zagen de onderzoekers minder vermoeidheid bij kinderen bij wie de ziekte na centralisatie in het Máxima werd vastgesteld, in het bijzonder bij kinderen met een hersentumor. De mate van stress bij de ouders was bij alle groepen kinderen gerelateerd aan de vermoeidheid bij het kind.
De onderzoeksresultaten maken het mogelijk om de gemiddelde scores van kinderen met kanker te integreren in het dashboard van het zogenaamde KLIK PROM portaal, het systeem voor Patient Reported Outcome Measures (PROMs) waarmee zorgprofessionals in het Prinses Máxima Centrum de kwaliteit van leven in de gaten houden.
Dagelijkse zorg
Dr. Raphaële van Litsenburg, kinderarts en onderzoeker in de Grootenhuis groep, leidde beide studies. Zij zegt: ‘De diagnose kinderkanker heeft een enorme impact op kind en gezin. Tijdens en na de behandeling moeten kinderen en ouders zich aanpassen naar een ‘nieuw normaal’. Met ons onderzoek hebben we meetbaar gemaakt wat dat nieuwe normaal voor hen nu eigenlijk inhoudt. De uitkomsten van ons onderzoek integreren we in de dagelijkse zorg. Daarmee geven we kinderen, ouders en zorgverleners een concrete maatstaf voor kwaliteit van leven bij kinderen met kanker. We weten dat het voor kinderen na de behandeling voor kanker demotiverend kan werken om zich te vergelijken met gezonde leeftijdsgenoten. De nieuwe uitkomsten geven hen realistisch en duidelijk inzicht in de kwaliteit van leven die voor hen haalbaar is. Ook geven ze zorgprofessionals een kader om kinderen die extra hulp nodig hebben vroeg op te sporen.’
Prof. dr. Martha Grootenhuis, onderzoekgroepsleider en hoofd van de PROM Facility, het expertisecentrum voor vragenlijsten voor zorg en research, zegt: ‘De missie van het Prinses Máxima Centrum is tweeledig: alle kinderen met kanker genezen, mét optimale kwaliteit van leven. Het is heel waardevol om met ons onderzoek te kunnen laten zien dat die focus nu al heeft geleid tot verbeterde kwaliteit van leven voor kinderen met kanker. Deze studies laten zien welke kinderen nóg meer aandacht nodig hebben op het gebied van kwaliteit van leven. Ook geeft deze ‘nulmeting’ ons de basis om kwaliteit van leven voor kinderen met kanker gericht te blijven verbeteren.’
Jakolien van Eijk, algemeen directeur KiKa, zegt: ‘KiKa steunt de missie van het Máxima volledig en ik ben dan ook heel trots dat we dankzij onze donateurs een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het onderzoek naar kwaliteit van leven. In de eerste plaats natuurlijk omdat kinderen zo ‘zorgeloos’ mogelijk horen te leven. In de tweede plaats omdat wij merken als we voorlichting geven op basisscholen, dat de omgeving van een ziek kind zich er meestal helemaal niet van bewust is dat kankervrij nog lang niet altijd klachtenvrij betekent. Dat is vaak voor kinderen die het betreft en hun gezin heel heftig, omdat je dus continu moet blijven uitleggen dat er ook na genezing nog zoveel zorgen zijn.’
Zowel het onderzoek over kwaliteit van leven in het algemeen als de studie over vermoeidheid verscheen werden gefinancierd door Kika en de Zweedse onderzoeksfinancier Vetenskapsrådet.