Dr. Harm van Tinteren, hoofd trial- en datacentrum (TDC), zegt: ‘We kunnen veel leren van de data die we op zeer zorgvuldige wijze tijdens en na de behandeling van kinderen in het Máxima verzamelen en verwerken. Het is fijn dat onze gedegen manier van werken nu officieel wordt erkend als kwaliteitsregistratie en dat we nieuwe stappen kunnen zetten om de zorg in ons onderzoeksziekenhuis verder te verbeteren.’
Kwaliteitsregistratie
Op verschillende manieren worden gegevens over onze zorg en de uitkomsten van zorg verzameld. Zo wordt de verleende zorg, in het Máxima en de aangesloten shared care centra, vastgelegd in het elektronisch patiëntendossier en registreert de LATER-poli gegevens over overlevenden van kinderkanker. Alle data zijn gekoppeld aan het type tumor waarvoor het kind wordt of werd behandeld. Deze informatie en de gegevens die ook al voor de oprichting van het Máxima zijn verzameld komen samen in de Nederlandse KinderKanker Registratie (NKKR).
Van Tinteren legt uit waarom de NKKR belangrijk is: ‘De NKKR brengt voor het eerst alle bestaande data op tumor-specifiek niveau bijeen. Ook de eerder internationaal vastgestelde uitkomstindicatoren worden hierin verwerkt. Door te leren van de verschillende uitkomsten van eerdere behandelingen kunnen we de zorg in het Máxima verder verbeteren. En daarbij ook meenemen wat belangrijk is voor survivors op het gebied van kwaliteit van leven.’
Erkenning
Dat de door het TDC opgezette werkwijze voor verzameling en beheer van de data voldoet aan de vastgestelde wet- en regelgeving, blijkt uit de opname van de NKKR in het register voor kwaliteitsregistraties. Margriet van der Heiden-van der Loo is klinisch data onderzoeker bij het TDC en coördineerde het project om tot de erkenning door het Zorginstituut Nederland te komen. ‘Om erkenning te krijgen is een positief advies nodig van twee landelijke commissies op dit gebied: de Inhouds-governancecommissie (IGC) en de Data-governancecommissie (DGC). Afgelopen voorjaar hebben we de NKKR voorgelegd voor toetsing. Deze commissies hebben nu een positief advies gegeven, voor de komende drie jaar geldig. Daarbij hebben we ook een aantal verbeteradviezen ontvangen.’
In de praktijk
Artsen en onderzoekers gebruiken de data van de NKKR in de komende jaren om de kwaliteit van de zorg in het Máxima te volgen en leer- en verbetertrajecten op te zetten. Ook het SKION maakt bij de evaluatie van richtlijnen gebruik van de data. Om de data toegankelijk te maken wordt nauw samengewerkt met de afdeling informatie, datavoorziening en technologie (IDT). Een stuurgroep is opgericht om het gehele proces in goede banen te leiden. Deze bestaat uit vertegenwoordigers van patiënten, zorgprofessionals, beroepsgroepen als de Nederlandse vereniging voor kindergeneeskunde en een extern expert. De NKKR wordt beheerd door het TDC en de kwaliteit van de data, zoals volledigheid en uniformiteit, wordt jaarlijks geëvalueerd en waar nodig aangepast. Van Tinteren: ‘Zo blijven we dankzij de data uit de NKKR onze zorg en onze organisatie voortdurend verbeteren met als doel ieder kind met kanker te genezen met optimale kwaliteit van leven.’