Dr.ir. Henrike Karim-Kos studeerde Humane voeding en epidemiologie aan de Wageningen Universiteit. Daar specialiseerde zij zich in de rol die voeding speelt in het ontstaan van kanker. Daarna maakte ze de overstap naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR): hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, zit er verschil in behandeling en prognose? In haar promotieonderzoek bij het ErasmusMC lag de focus vooral op het meten van de verbeteringen voor kankerpatiënten in relatie tot preventie, en veranderingen in diagnostiek en therapie.
Kankerregistratie
In 2014 kreeg ze de kans om bij Statistik Austria in Wenen onderzoek te doen met behulp van de landelijke kankerregistratie. ‘Daar rolde ik in de kinderoncologie,’ vertelt Henrike. ‘Ik onderzocht bijvoorbeeld hoe vaak kinderkanker voorkwam in Oostenrijk en of daar trends in te ontdekken waren. Ik besefte dat we die data in Nederland ook hebben, maar dat er nog weinig tot niets mee gedaan werd.’
In 2016 kon ze dankzij een KiKa-project aan de slag met de Nederlandse gegevens, in samenwerking met Rob Pieters en Leontien Kremer. Ze kwam in deeltijd werken in het Prinses Máxima Centrum en richtte zich op de Nederlandse Kankerregistratie die sinds 1989 compleet wordt bijgehouden. Deze gegevens worden beheerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), waar Karim-Kos ook een deeltijdaanstelling heeft.
Vooruitzichten
In eerste instantie kijkt Henrike Karim-Kos met name naar welke tumoren voorkomen bij kinderen met kanker, en hoe het met de overleving gaat. Maar er is voor kinderen en ouders nog veel meer informatie beschikbaar, denkt ze. ‘We werken er naartoe om bij elk kind naar aanleiding van het type tumor te kunnen zeggen: zo vaak komt het voor, en dit zijn de vooruitzichten. En in de toekomst nog gedetailleerder, bijvoorbeeld: hoeveel beter zijn je overlevingskansen geworden als het twee jaar na diagnose goed met je gaat?’
Prioriteiten
De onderzoeksgroep van Henrike Karim-Kos heeft twee hoofddoelen. Ten eerste: overzicht bieden, ook wel ‘cancer surveillance’ genoemd. Ten tweede ziet Henrike kansen om de kinderkankerzorg meer te verbinden met de oncologische zorg bij jongvolwassenen: ‘Met mijn epidemiologische aanpak kan ik focus leggen op de groepen waar we meer voor moeten doen. Uit de cijfers van de kankerregistratie blijkt bijvoorbeeld dat jongeren tussen 18-24 jaar vaak een mindere overleving hebben dan tieners van 15-17 jaar met hetzelfde type kanker. En dat de overleving van 0-jarigen sinds de periode 2000-2009 eigenlijk niet meer vooruit is gegaan.’
Overzicht
Het mooie, maar ingewikkelde aan deze analyses is dat er continu vooruitgang wordt geboekt in de kinderoncologie. Zo publiceerde Karim-Kos recent een studie waaruit bleek dat de overleving van kinderen met kanker in Nederland sterk verbeterd is sinds de jaren negentig. ‘Als epidemioloog hang ik boven de dagelijkse praktijk,’ legt ze uit. ‘Artsen vinden het overzicht dat ik bied ook fijn. Zij hebben misschien de meest recente tien patiënten het scherpst voor zich, en dan vaak ook nog de kinderen met wie het slecht gaat. Mijn onderzoek schetst het grote verhaal, de context die ons laat zien of we goed bezig zijn. Met een epidemiologische blik kun je straks ook heel mooi evalueren wat het Prinses Máxima Centrum betekent voor kinderen met kanker. Door de historische cijfers goed in kaart te brengen, bieden wij het nulpunt voor latere vergelijking.’