Jaarlijks krijgen ongeveer 600 kinderen (0 tot 18 jaar) in Nederland de diagnose kanker. Er is een groot verschil tussen kanker bij kinderen en kanker bij volwassenen. Een groot deel van de vormen van kinderkanker komen vooral, of alleen, voor bij kinderen. De behandelingen en genezingskansen zijn ook anders dan bij volwassenen.
Vastlegging
Vanaf 1989 worden alle diagnoses kanker vastgelegd in de Nederlandse Kankerregistratie, waarbij de privacy van patiënten wordt beschermd. Ook kanker bij kinderen wordt sindsdien in de kankerregistratie vastgelegd.
Sinds 2018 is de diagnostiek en hoog-complexe zorg voor alle kinderen met kanker in Nederland gecentraliseerd in het Prinses Máxima Centrum. Het Máxima is een onderzoeksziekenhuis, waar wetenschappers en zorgprofessionals nauw samenwerken aan nieuwe behandelingen en nieuwe perspectieven op genezing.
Evalueren
Met de samenwerking realiseren het Prinses Máxima Centrum en IKNL een uitbreiding op de bestaande basisregistratie van kinderkanker, met meer informatie voor elk tumortype dan alleen de diagnose. Zo kunnen ook de gegevens over behandeling en uitkomst goed worden bijgehouden en geanalyseerd. Met de gegevens uit de kankerregistratie kunnen de twee organisaties onder andere de ontwikkeling in vóórkomen en overleving evalueren – ook in relatie tot de centralisatie van alle zorg en onderzoek voor kinderen met kanker in het Máxima.
Grote hoeveelheid data
Er bestaan meer dan 40 verschillende hoofdgroepen kinderkanker, en meer dan 100 soorten in totaal. Experts van beide organisaties brengen momenteel in kaart welke precieze gegevens ze per tumorsoort gaan bijhouden. De registratie gebeurt door datamanagers van het Máxima. Daardoor kan waar nodig extra informatie worden opgevraagd bij de artsen. De gegevens worden beheerd door IKNL. Daarnaast neemt een onderzoeker van het Máxima zitting in de wetenschappelijke commissie van het IKNL.
Prof. dr. Thijs Merkx, bestuurder IKNL: ‘De gegevens over de diagnose, behandeling en overleving geven inzichten om de zorg continu te verbeteren. Zodat de overleving van kinderkanker zo snel mogelijk stijgt en de lange termijn gevolgen van kinderkanker zoveel mogelijk beperkt kunnen worden.’
Voortgang
Dr. Henrike Karim-Kos, groepsleider in het Prinses Máxima Centrum en senior-onderzoeker bij IKNL: ‘De centrale registratie van kinderkanker is een heel belangrijke ontwikkeling waar we veel van kunnen leren. We hopen voortdurend te kunnen zien dat de ontwikkelingen in geconcentreerde zorg en research – van de opening van het Máxima tot nieuwe behandelingen – ook echt leiden tot een verbeterde overleving voor kinderen met kanker.
‘De samenwerking tussen het Prinses Máxima Centrum en IKNL zal specifiek waardevol zijn voor de integratie van gegevens van kinderen en volwassenen met kanker. Daarmee krijgen we meer inzicht in de verschillen in uitkomst voor de groep pubers en jongvolwassenen waarvan een deel in de kinderoncologie wordt behandeld, en een deel bij de volwassen oncologie.’
Dr. Harm van Tinteren, co-hoofd van het Trial en Data Center in het Prinses Máxima Centrum: ‘Dankzij de samenwerking met IKNL realiseren we een heel systematische verslaglegging van klinische data van kinderen met kanker. Meten is weten – we krijgen nu een nog beter inzicht in de voortgang bij kinderkanker. Zo kunnen we ons steeds toetsen aan onze missie om alle kinderen met kanker te genezen, met optimale kwaliteit van leven.’