Patrick Kemmeren: ‘De afgelopen twintig jaar is er een enorme toename geweest in de hoeveelheid en complexiteit van data in de volle breedte van de levenswetenschappen. Ook in het Máxima zien we dat voor nagenoeg alle facetten van het preklinische onderzoek. ‘Big Data’ is dan ook niet meer weg te denken in de meeste onderzoeken. Big Data is vooral van toepassing op onderzoeken die gebruik maken van de informatie die opgeslagen is in ons DNA en alle daaruit afgeleide informatie. Bijvoorbeeld: welke mutaties zijn er aanwezig in het DNA van kankercellen? Hoe verhouden die mutaties zich tot het afwijkende gedrag van die cellen en hun interacties met hun omgeving? Door deze gegevens op grote schaal te verzamelen en analyseren, krijgen we veel meer inzicht in de verschillende vormen van kinderkanker en hoe dit van invloed is op de diagnose en behandeling van kinderen met kanker.’
Data stewards
‘De geschiedenis van het verzamelen van data in klinisch studieverband gaat verder terug: alweer zo’n 70 à 75 jaar,’ zegt Harm van Tinteren. ‘In onze zoektocht naar betere uitkomsten voor kinderen proberen we voortdurend meer kenmerken van de patiënt en de tumor te onderscheiden. Met die kennis kunnen we steeds verfijnder behandelen met betere overleving en minder bijwerkingen. Daarvoor hebben we steeds meer data nodig van patiënten en tumoren. Om analyse van klinische data mogelijk te maken is standaardisering van groot belang: hoe meer we de kenmerken van diagnostiek, behandeling en uitkomsten op systematische manier vastleggen des te overtuigender de bevindingen zullen zijn.’ Patrick vult aan: ‘De data die we in het preklinische onderzoek genereren is ook complex. Door de hoeveelheid en diversiteit van de gegevens verlies je al snel het overzicht van de beschikbare data en gereedschap die je daarbij kan gebruiken om die gegevens te verwerken. Data stewards in de verschillende onderzoeksgroepen die zorg dragen voor een groter bewustzijn en kennis van goede data governance voor, tijdens en na het onderzoek. Op deze manier voorkomen we verlies van data en stimuleren we het hergebruik van deze data voor andere onderzoeken.’
Meer dan de som der delen
‘Omdat klinische data de core business van het Trial en Data Centrum is,’ zegt Harm, ‘hebben wij 35 mensen die zich dagelijks bezighouden met alle aspecten van prospectieve dataverzameling: security, privacy, noem maar op. Voor het vastleggen en verwerken van klinische data bestaan internationale standaarden. Omdat in ons centrum sprake is van gevoelige informatie over de gezondheid en behandeling van kinderen met kanker is het natuurlijk een prioriteit om voortdurend de regels op het gebied van privacy in acht te nemen en veilig met de data om te gaan.’ Patrick: ‘Er zijn wezenlijke verschillen in de kijk op goed datamanagement tussen klinische studies en labonderzoek, maar het is belangrijk dat we elkaar wel weten te vinden. Niet voor niets zijn zorg en onderzoek naar kinderkanker in het Máxima bijeen gebracht: goede samenwerking biedt meer dan de som der delen.’