Op de SIOP-conferentie delen de aanwezige specialisten de nieuwste ontwikkelingen binnen de kinderoncologie en worden de actuele prioriteiten en behoeften besproken. Dit is belangrijk, omdat kinderkanker zeldzaam is. Kennisuitwisseling en samenwerking zijn dus cruciaal om te komen tot betere genezing en kwaliteit van leven voor kinderen met kanker.
Verpleegkundig programma
Vanuit de SIOP nursing working group, waar het Máxima deel van uitmaakt, is de inhoud van het verpleegkundig programma samengesteld. Op verschillende verpleegkundige onderwerpen wordt vanuit het Máxima een bijdrage geleverd. Bijvoorbeeld over misselijkheid, door kinderen met kanker omschreven als één van meest vervelende bijwerkingen van de behandeling. 40% van de kinderen heeft er last van. Verpleegkundig onderzoekers Aeltsje Brinksma en Els Haverkate delen resultaten van hun onderzoek naar misselijkheid met Europese collega’s. Haverkate: ‘Misselijkheid is een subjectief gevoel en niemand anders dan het kind zelf kan aangeven of de anti-emetica voldoende effect hebben op hun gevoel van misselijkheid. In mijn onderzoek vraag ik aan kinderen welk instrument, een zogenaamde Patient Reported Outcome Measure (PROM), zij het meest geschikt vinden om de ernst van misselijkheid aan te geven.’
Verpleegkundig onderzoek komt ook aan de orde vanwege de internationale samenwerking. Brinksma heeft daarom het initiatief genomen voor de oprichting van de SIOPE werkgroep voor verpleegkundig onderzoekers. ‘De groep verpleegkundigen die binnen de kinderoncologie wetenschappelijk onderzoek doet naar hoe we de zorg voor kinderen en hun families kunnen verbeteren is nog erg klein. Daarom is het niet meer dan logisch om onze krachten te bundelen en zoveel mogelijk samen te werken. Zo kunnen we sneller en efficiënter resultaten behalen en daar hebben onze kinderen alleen maar baat bij.’
Organoïden en voorkomen gehoorverlies
Onderzoek naar het ontstaan van kinderkanker en de ontwikkeling van nieuwe medicijnen komt tijdens SIOP Europe ook aan bod. Dr. Karin Sanders, waarnemend groepsleider in de Clevers e.t.-groep, vertelt tijdens een sessie over het kweken van mini-tumoren van zeer zeldzame soorten kinderkanker. En hoe deze organoïden helpen bij het vinden van nieuwe medicijnen.
Ook staat er vanuit het Máxima een belangrijke educatieve sessie op het programma. Onderwerp is het voorkomen van gehoorverlies waar kinderen na behandeling met het medicijn cisplatine mee te maken kunnen krijgen. Prof. dr. Marry van den Heuvel, kinderoncoloog en onderzoekgroepsleider, deelt de laatste studieresultaten en geleerde lessen over dit onderwerp.
Fysiotherapie
Kinderfysiotherapeut en postdoctoraal onderzoeker dr. Emma Verwaaijen deel de laatste inzichten vanuit haar vakgebied in Milaan. Tijdens een centrale sessie van de 'physical activity and exercise' groep spreekt ze over de fysieke kwetsbaarheid van kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL). In het verpleegkundige programma vertelt ze over het beweegprogramma 'Maximaal Bewegen'. Dit doet ze samen met een Tsjechische collega-fysiotherapeut, die onlangs op werkbezoek was in het Máxima. Verwaaijen zegt: ‘Deze sessies laten de groeiende erkenning van het belang van goede beweegzorg binnen de kinderoncologie zien. Ons uiteindelijke, gezamenlijke doel is om kinderen en tieners met en na kanker een betere kwaliteit van leven te bieden. Een bewegingsapparaat zonder klachten, zelfstandig kunnen bewegen, meedoen met leeftijdsgenoten en kunnen sporten zijn belangrijke elementen van een actief en gelukkiger leven.’
Kwaliteit van leven
Binnen het Máxima staan genezen én kwaliteit van leven centraal. Deze aanpak is echter niet voor alle kinderoncologische centra in Europa vanzelfsprekend. Om het belang hiervan te laten zien, presenteert onderzoekgroepsleider Prof. dr. Martha Grootenhuis tijdens SIOP Europe onderzoek naar en ervaringen met psychosociale ondersteuning. Grootenhuis: ‘Ons model om medisch traumatische stress te voorkomen en de zorg voor ouders met daarbij het kind centraal te stellen, is binnen Europa geen gemeengoed. Door psycho-oncologische kennis, samen met onze ervaringen en geleerde lessen te delen met collega's uit andere centra hoop ik hen te inspireren en handvatten te bieden om hier ook mee aan de slag te gaan. Daarbij ben ik ook heel benieuwd naar hun vragen, inzichten en belemmeringen. Om duidelijk te maken: psycho-oncologische zorg is geen luxe maar noodzaak. Samen hoop ik zo de zorg voor kinderen met kanker nog verder te verbeteren.’