Per jaar wordt bij 150 kinderen in Nederland een tumor van het centrale zenuwstelsel – in de hersenen of het ruggenmerg – vastgesteld. Daarvan is ongeveer de helft kwaadaardig. Raoull Hoogendijk, clinical trialmanager in het Trial en Data Centrum en promovendus in de Van Vuurden en Karim-Kos groepen: ‘Onderzoek naar betere behandelingen voor kinderen met een hersentumor is één van de strategische prioriteiten voor ons in het Máxima. Een belangrijke tak binnen dat onderzoek is om te bekijken hoe de overlevingskans verbetert in de tijd.’
Europese studie
Een Europese studie uit 2017 liet zien dat in vergelijking tot het Europese gemiddelde minder Nederlandse kinderen en jongeren met een kwaadaardige tumor van het centrale zenuwstelsel in vijf jaar na hun diagnose nog leefden. Raoull Hoogendijk: ‘Toen riep men in Nederland meteen: dat komt omdat we de diagnoses hier beter registreren. Maar is dat wel echt de verklaring? Dat wilden we verder uitzoeken.’
Hoogendijk en collega’s – onder wie groepsleiders dr. Henrike Karim-Kos en dr. Dannis van Vuurden – keken naar gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) van 2.000 kinderen bij wie tussen 1990 en 2017 een kwaadaardige tumor in de hersenen of het ruggenmerg was vastgesteld. Ook bekeken ze gegevens van 1.580 kinderen met niet-kwaadaardige tumoren – waaronder pilocytair astrocytoom, een langzaam groeiende tumor in de hersenen. Hun onderzoek is gepubliceerd in het vakblad Neuro-Oncology Advances en werd gefinancierd door KiKa en het Prinses Máxima Centrum.
Verbetering was niet constant
Hoogendijk: ‘We zagen dat de gemiddelde vijfjaarsoverleving voor beide tumorgroepen samen verbeterde in de afgelopen dertig jaar. Maar voor kwaadaardige tumoren was die verbetering niet constant.’ De vijfjaarsoverleving daalde van 51 procent in de jaren negentig (1990-1999) naar 47 procent begin deze eeuw (2000-2009). In de periode erna (2010-2017) verbeterde de overleving weer naar 61 procent. Dat wil zeggen dat vijf jaar na de diagnose ongeveer zes op de tien kinderen nog in leven is.
‘Het kan dat veranderingen in de manier waarop we de diagnose registreren invloed hadden op de overlevingscijfers,’ aldus Hoogendijk. ‘Het is dus belangrijk om te controleren of er tussen 2000 en 2009 wel écht een dip in overleving was. Deze informatie is niet alleen van belang om goed te kunnen vast stellen of er sprake is van verbetering in overleving over de tijd, maar ook bij internationale studies waarbij overlevingscijfers worden vergeleken van verschillende landen.’
Verbeterde diagnostiek en behandeling
De vijfjaarsoverleving steeg in de meest recente periode (2010-2017). De onderzoekers willen weten in hoeverre verbeterde diagnostiek en behandeling bijdroegen aan de gestegen overlevingskansen tussen 2010-2017. ‘Er is veel verbeterd in de diagnostiek, zo is de beeldvorming verbeterd en is er meer inzicht gekomen in de moleculaire eigenschappen van de tumor en het bijbehorende verloop van de ziekte.’
Daarom zijn de onderzoekers met een vervolgstudie gestart om te bestuderen hoe in Nederland de behandeling van kinderen met verschillende kwaadaardige typen tumoren in de hersenen en het ruggenmerg over de tijd veranderde en hoe dat samenhangt met de verbeterde vijfjaarsoverleving vóór de start van het Máxima. De eerste resultaten van dit project worden dit jaar nog verwacht. Hoogendijk: ‘Het duurt nog een paar jaar voordat we ook de cijfers van na 2018 – en dus na de opening van het Máxima – kunnen bestuderen. We hopen en verwachten natuurlijk dat we de concentratie en integratie van zorg en research straks terug kunnen zien als verdere stijging in de overlevingskansen.’