Jaarlijks krijgen 30 tot 35 kinderen in Nederland een tumor in de kleine hersenen, een deel van de hersenen dat een rol speelt bij het aansturen van beweging, en ook bij bijvoorbeeld de spraak en informatieverwerking. Tijdens de operatie om de tumor weg te halen kan gezond weefsel beschadigen. Eén op de vier kinderen die geopereerd worden aan een tumor in de kleine hersenen kan tijdelijk niet goed of niet praten na de operatie, door het cerebellair mutisme syndroom (CMS). Kinderen met deze aandoening kunnen ook moeite krijgen met bewegen en slikken, en zijn vaak emotioneel prikkelbaar. Hoewel de spraak weer terugkomt – soms al na een paar dagen, soms pas na maanden – houden sommige kinderen moeite om woorden goed uit te spreken, en problemen met aandacht en geheugen.
Op zoek naar oorzaken en oplossingen
In de FASTigial studie kijken onderzoekers in de Partanen groep samen met de afdelingen neuro-oncologie en medische psychologie van het Prinses Máxima Centrum naar de hersenstructuren die mogelijk beschadigd raken tijdens een operatie. ‘We denken dat schade aan de zenuwbanen die de kleine hersenen met de grote hersenen verbinden een rol speelt bij het ontstaan van CMS,’ vertelt Iris Obdeijn, promovenda die meewerkt aan de studie. ‘Als dat inderdaad blijkt uit ons onderzoek, dan kunnen chirurgen in de toekomst bijvoorbeeld de operatie aanpassen om die zenuwbanen te sparen. Beter begrip van de oorzaken van CMS kan ook helpen om kinderen en ouders beter voor te lichten over het ontstaan en herstel van CMS.’
Geavanceerde technieken
De studie maakt gebruik van geavanceerde MRI-scans, waarbij naast de zenuwbanen ook de doorbloeding van de hersenen in kaart wordt gebracht. ‘We scannen de hersenen van het kind voorafgaand aan de operatie, kort daarna en een jaar later. Zo kunnen we veranderingen in de hersenen en het herstel van de kinderen volgen,’ legt Obdeijn uit. Naast de MRI-scans krijgen kinderen neuropsychologische tests om vaardigheden zoals concentratie, werkgeheugen en planning te meten. Ouders vullen vragenlijsten in over het gedrag, slaap, vermoeidheid, en kwaliteit van leven van hun kind, met behulp van het KLIK-portaal. In het buitenland maken ouders gebruik van een app om de vragenlijsten in te vullen. Deze app is speciaal voor de studie ontwikkeld in samenwerking met de PROM faciliteit.
Verbeterde kwaliteit van leven
De FASTigial-studie zal in zeven Europese landen openen. De onderzoekers streven ernaar om 210 kinderen deel te laten nemen, waarvan 80 uit het Máxima. In Nederland zijn de eerste kinderen gescand voor en na hun operatie. De verwachting is dat het onderzoek in de loop van 2028 resultaten zal opleveren. Dr. Marita Partanen, die de internationale studie vanuit het Máxima leidt, zegt: ‘We hopen met dit onderzoek nieuwe inzichten te bieden in het ontstaan en herstel van spraakproblemen na een operatie in de kleine hersenen. Zo willen we voorkomen dat kinderen langdurig last houden van restverschijnselen, en hopen we hen beter kunnen ondersteunen in hun herstel. Met ons onderzoek leveren we een belangrijke bijdrage aan een verbeterde kwaliteit van leven voor kinderen met een tumor in de kleine hersenen.’